35° Meeting Scientifico Online
Malattie Rare: buone pratiche ed azioni
Rare diseases: good practices and actions
“Essere fratello o sorella di una persona con disabilità”
organizzato dal
Centro Nazionale Malattie Rare (ISS) e UNIAMO
giovedì 17 febbraio 2022
ore 15.00
Introduzione e moderatrici
Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
15:10
Fratelli e sorelle nella disabilità
Federico Girelli, Presidente del Comitato Siblings Onlus
Vita e sogni di una sorella
Giulia Lilli – Associazione Persone Sindrome di Williams Italia
Dare voce ai siblings
Sara Cavallera – Fondazione Paideia
15.45 Conclusioni
Domenica Taruscio e Annalisa Scopinaro
16.15 Chiusura
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