“Malattie rare: traguardi raggiunti e sfide future”

“Malattie rare: traguardi raggiunti e sfide future”  
 21 febbraio 2022
ore 10:00 alle ore 12:30

L'evento è co-organizzato dal Ministero della Salute, Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO.

Sarà l’evento istituzionale “Malattie rare: traguardi raggiunti e sfide future” ad aprire, il prossimo 21 febbraio 2022, la settimana dedicata a queste patologie che culmina nella Giornata Mondiale del 28 febbraio, coordinata in Italia da UNIAMO.

Il Convegno, in modalità mista (ossia in presenza presso l’Auditorium del Ministero “Cosimo Piccinno” e online), co-organizzato da Ministero della Salute, Istituto Superiore di Sanità (ISS) e UNIAMO, si svolgerà dalle 10.00 alle 12.30, trasmesso in diretta streaming su www.salute.gov.it, sul canale YouTube del Ministero della salute  (https://www.youtube.com/user/ministerosalute)  e sulle pagine Facebook del Ministero della salute (https://www.facebook.com/MinisteroSalute/) e del Telefono Verde Malattie Rare (https://www.facebook.com/TelefonoVerdeMalattieRare).

 Aprirà l’incontro la proiezione del video ufficiale del Rare Disease Day 2022, ideato da EURORDIS, il cui slogan per la XV edizione della Giornata è “Share your colours”.

 Ad introdurre i lavori sarà Sergio Iavicoli, Direttore generale della comunicazione e dei rapporti europei e internazionali del Ministero della Salute, a cui seguiranno i saluti istituzionali di Roberto Speranza (in attesa di conferma), Ministro della Salute, e Silvio Brusaferro, Presidente dell’ISS.

 Seguiranno le testimonianze dei pazienti e tanti interventi istituzionali, moderati da Domenica Taruscio, Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, e da Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO: Pierpaolo Sileri, Sottosegretario di Stato dello stesso Ministero della Salute, Andrea Piccioli, Direttore Generale dell’ISS e del Centro di Coordinamento dello Screening neonatale, Andrea Urbani, Direttore generale della programmazione sanitaria (Ministero della Salute).

   Programma