GMN Giornata Malattie Neuromuscolari - BARI

9.00   Introduzione e moderazione dei Coordinatori: 

Isabella Simone e Maria Trojano 

9.15   Il percorso di diagnosi e presa in carico nelle malattie neuromuscolari: dal centro specializzato al territorio 

Isabella Simone - UOC Neurologia ”Amaducci” AOU Policlinico Bari - Dipartimento di  Scienze Mediche di Base, Neuroscienze e Organi di Senso, Università degli Studi “Aldo Moro” - Bari

9.30   Percorso di diagnosi delle malattie neuromuscolari: dallo screening neonatale all’indagine genetica nella SMA – Atrofia muscolare spinale

Nicoletta Resta - UOC Laboratorio di Genetica AUO Policlinico - Bari

9.45   Intervento videoregistrato trasmesso in tutte le città

La telemedicina: realtà e prospettive

Gabriele Siciliano - Clinica Neurologica – AOU Pisana – Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale – Università di Pisa

10.00  Discussione generale

Moderatori: Lucia Margari e Vittoria Petruzzella

10.15  Risultati delle recenti terapie innovative a breve e a lungo termine nelle malattie del motoneurone

 Antonio Trabacca - UOC per le disabilità gravi in età evolutiva e giovane adulta –   Neurologia dello Sviluppo e Neuroriabilitazione - IRCCS E. Medea - Brindisi

10.30  Risultati delle recenti terapie innovative a breve e a lungo termine nelle     

          neuropatie disimmuni e neuropatie genetiche

Giammarco Milella - UOC Neurologia “Amaducci” AOU Policlinico Bari

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10.45  Risultati delle recenti terapie innovative a breve e a lungo termine nelle  miopatie             metaboliche

 Francesco Girolamo - Istituto Anatomia, Università degli Studi Bari

11.00  Risultati delle recenti terapie innovative a breve e a lungo termine nella miastenia

           Eustachio D’Errico - UOC Neurologia “Amaducci” AOU Policlinico Bari

11.15 Discussione generale

11.30 - 13.30

Tavola Rotonda: “Rapporti Ospedale-Territorio: problema quotidiano e possibili soluzioni”

Modera: Pino Greco (giornalista)

con la partecipazione di:

Giovanni Migliore - Direttore Generale AOU Policlinico Bari

Anna Maria Minicucci - Direttore Sanitario AOU Policlinico Bari

Antonella Caroli - Dirigente del Servizio Strategie e Governo dell'Assistenza Territoriale - Rapporti istituzionali e Capitale Umano SSR

Antonio Sanguedolce - Direttore Generale ASL Bari

Giuseppina Annicchiarico - Responsabile Coordinamento Malattie Rare ARESS Puglia

Carlo Sabbà - Responsabile del Centro Sovraziendale Malattie Rare AOU Policlinico Bari

Vito Napoletano - Segretario AINAT Puglia - Associazione Italiana Neurologi Ambulatoriali Territoriali

Vincenzo Gigantelli - Direttore Dipartimento di Assistenza Territoriale, ASL Bari

Adriana Di Gregorio - Referente Aziendale Malattie Rare ASL Taranto

Alessandra Ancona - Referente Aziendale Malattie Rare ASL Bari 

Rappresentanti Associazioni:

Riccarda Scaringella - Presidente Rete Regionale A.Ma.Re Puglia

Massimo Marra - Presidente CIDP Italia Aps

Anita Pallara - Presidente Famiglie SMA

Orietta De Pascali - Consigliere nazionale AISLA Onlus

Antonia Occhilupo - Presidente Miastenia Gravis Aps

Fabio Amanti - Responsabile Relazioni Istituzionali e Patient Advocacy di Parent Project aps

Carmen Rocca Sileo - Responsabile del Centro Ascolto Duchenne della Regione Puglia (CAD Puglia) di Parent Project Aps

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Partecipano le seguenti Associazioni:
Rete Regionale A.Ma.Re Puglia, AISLA, Ass. Mitocon, UILDM, Ass. Famiglie SMA, Ass. Miastenia Gravis Aps, Ass. Parent Project Aps, AIMCT