| Malattia Rara |
Siti, Blog e Pagine di Associazioni
Siti di Organizzazioni
Siti di Centri di Università o Ospedali |
Siti, Blog e Pagine
Personali e di Gruppi |
| Acalasia Esofagea |
- |
 Acalasia Esofagea (sito personale) |
| Acidemia Propionica |
 Associazione "La vita è un dono" |
- |
| Acondroplasia |
AISAc - Associazione per l'informazione e lo Studio sull'Acondroplasia
Acondroplasia-Insieme per crescere onlu |
- |
| AdrenoLeucoDistrofia ADL |
A.I.L.U.Associazione Italiana Leucodistrofie Unite |
Franco Boiani (Sito di un ragazzo affetto da ADL) |
| Agenesia del Corpo Calloso - ACC |
|
Agenesia del Corpo Calloso - ACC (Sito personale di una maestra di sostegno)
Il sito di Pietro - Sito della mamma di un bambino con ACC. |
| Albinismo-oculocutaneo |
ALBINIT |
- |
| Alcaptonuria |
aimAKU - Associazione italiana malati di alcaptonuria |
|
| Alfa1 antitripsina, Deficit di |
|
|
| Alopecia Areata |
A.N.A.A. Associazione Nazionale Alopecia Areata |
- |
| Amiotrofia Muscolare Spinale |
- |
Amiotrofia spinale muscolare |
| Anemia di Fanconi |
AIRFA Associazione Italiana per la Ricerca sullAnemia di Fanconi
Fanconi Anemia Research Fundation
Registro Italiano Anemia di Fanconi (RIAF) |
- |
| Angioedema Ereditario |
Associazione Volontaria Angioedema Ereditario |
- |
| Angiodisplasie |
ILA - Associazione Italiana Angiodisplasie |
|
Angiomatosi cavernosa cerebrale
Malformazione Cavernosa Cerebrale |
- CCM ITALIA |
|
| Aniridia |
Aniridia Italia |
- |
Associazione CHARGE
(C.H.A.R.G.E= Coloboma-Ritardo mentale-Atresia coane- malformazioni urogenitali - malformazioni orecchio int./est.) |
- |
Maurizio e l'Associazione Charge |
| Atassia -Sindromi Atassiche |
AISA Associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche
ASIJAC Ass. Italiana Sindrome di Joubert e Atassie Congenite |
- |
| Atassia-Teleangiectasia (Sindrome di Louis Bar) |
Associazione Atassia-Teleangiectasia "Davide Marini"
Atassia Telangiectasia Associazione Onlus "Gli amici di Valentina" |
- |
| Atassia di Friedereich |
Comitato Rudi Onlus . GoFAR |
ATASSIA DI FRIEDREICH |
Atrofie Muscolari Spinali (SMA)
[Malattia di Werdnig-Hoffmann (SMA I); SMA Intermedia (SMAII); SMA lieve, Malattia di Kugelberg-Welander (SMA III) ] |
Famiglie SMA Onlus
A.S.A.M.S.I.
Associazione Studio Atrofie Muscolari Spinali Infantili |
- |
| Atrofia muscolare spinale con distress respiratorio SMARD1 |
- |
SMARD1 |
| Cardiomiopatia aritmogena del ventricolo destro |
GECA - onlus - Associazione per la vita dei giovani con cuore aritmico
Associazione Antonio Valentino - ONLUS |
- |
CDKL5
o Sindrome di Hanefeld |
CDKL5 Associazione onlus |
- |
| Cefalea a grappolo |
OUCH Italia - ONLUS - Organizzazione per la ricerca delle cause e per l'aiuto ai sofferenti della sindrome della Cefalea Grappolo |
- |
| Ceroido-lipofuscinosi neuronale (NCL) |
Associazione Italiana per la NCL |
- |
| Cheratocono |
A.I.CHE. .- Associazione Italiana Cheratoconici onlus
Associazione Malati di Cheratocono |
Cheratocono (Pagine personali di un malato ) |
| Cisti di Tarlov |
AMASTI - Associazione Malati ed Amici Sindrome di Tarlov Italia (Cisti di Tarlov) |
Tarlov-Italia (gruppo yahoo)
- I Tarloviani |
| Cistinosi |
Associazione Cistinosi |
- |
| Cistinuria |
- |
Cistinuria
Gruppo Cistinuria - malattia rara |
| Cistite Interstiziale |
AICI Associazione Italiana Cistite Interstiziale |
- |
| Congiuntivite Lignea |
- |
EneaCase |
| Corea di Huntington |
AICH Roma Associazione Italiana Corea di Huntington
AICH Milano
AICH Neuromed - Associazione Italiana Corea di Huntington
AIHER (Emilia Romagna) |
- |
| Cornelia de Lange |
Associazione Nazionale Cornelia de Lange |
- |
Craniostenosi
(Sindrome di Crouzon, Sindrome di Apert, Sindrome di Muenke, Sindrome di Pfeiffer, Plagiocefalia) |
Associazione Il Cigno |
- |
| Deficit di Alfa1 antitripsina |
Associazione "Alfa1-at" |
- Breath by breath - un respiro alla volta (Blog di una paziente) |
| Deficit Lecitina Colesterolo Aciltrasferasi [LCAT/ Fish Eye Disease/FED] |
DEFICIT DI LECITINA:COLESTEROLO ACILTRASFERASI (LCAT) |
- |
| Deficit dell'ormone della crescita |
A.Fa.D.O.C. Ass. Famiglie Deficit Ormone della Crescita |
- |
Delezione cromosoma 22
incluse Sindrome di DiGeorge, Sindrome Velocardiofacciale(VCF) |
Aidel22 - Associazione Italiana delezione cromosoma 22 -ONLUS |
- |
| Distonia |
ARD - Associazione italiana per la Ricerca sulla Distonia |
- |
| Distrofia Facio-Scapolo-Omerale |
FSHD Italia, distrofia, facio scapolo omerale |
|
EEC
(sindrome Ectrodattilia-displasia Ectodermica-palatoschisi) |
Ass .ANDE Associazione Nazionale Displasia Ectodermica
Sindrome EEC Network Word Communication Rare Disease |
- |
| Emiplegia Alternante |
A.I.S.EA Onlus |
- |
| Emocromatosi |
+Fe - Associazione per lo studio dell'emocromatosi |
- |
| Emofilia |
Federazione delle associazioni emofilici onlus
L.A.G.E.V. - Libera Associazione Genitori ed Emofilici Veneto
Ass. Emofilici Talassemici (ONLUS) di Ravenna - Hemoex |
- |
| Emoglobinuria Parossistica Notturna (EPN) |
AIEPN |
|
| Encefalopatie da prioni |
A.I.En.P. Onlus - Associazione Italiana Encefalopatie da Prioni |
|
| Epidermolisi Bollosa |
Debra Italia onlus |
- |
| Epilessia e Sindromi correlate |
FOREP Associazione per la ricerca sull'Epilessia e le sindromi correlate
LICE Lega Italiana contro l'Epilessia
AICE Associazione Italiana contro l'Epilessia
Associazione Piemontese Lotta contro l'Epilessia
AISME Associazione Italiana Studio Malformazioni ed Epilessia |
- |
| Epilessia Mioclonica Progressiva tipo Unverricht - Lundborg |
- |
Aiutiamo Marco
Per Marco (blog) |
| Ernia Diaframmatica |
Associazione Fa.B.E.D. Famiglie di Bambini con Ernia Diaframmatica |
- |
Esostosi multiple ereditarie (Mhe)
Malattie di Ollier
Malattia di Maffucci |
A.C.A.R. ONLUS Associazione conto alla rovescia per la diffusione e la ricerca sulle malattie esostosanti |
- |
Estrofia vescicale
Epispadia |
ASSOCIAZIONE AMICI DI GABRIELE Onlus
Associazione Italiana Estrofia Vescicale Epispadia Onlus |
- |
| Eteroplasia Ossea Progressiva |
IPOAH onlus - Associazione Italiana per lEteroplasia Ossea Progressiva ONLUS |
- |
Febbri Periodiche (Malattie AUTOINFIAMMATORIE):
- Febbre Mediterranea Familiare (FMF)
- Febbre Hibernia Familiare (TRAPS/Febbre Periodica associata al recettore TNF)
- Febbre periodica con stomatite aftosa, adenite e faringite (PFAPA)
- Sindrome da Iper-IgD - MAP Aciduria Mevalonica
- PAPA Artrite Piogenica sterile, Piodermite gangrenosa ed Acne
- Sindrome Blau
- CRMO Osteomielite Cronica Multifocale Ricorrente
- DIRA Deficit dell’Antagonista Recettoriale dell’IL-1
- Febbre ricorrente associata a NALP-12
CAPS
- Orticaria da freddo FCU
- Sindrome di Muckle -Wells (MWS)
- CINCA -Sindrome Cronica Infantile, Neurologica Cutanea Articolare |
AIFP - Associazione Italiana Febbri Periodiche
 Gruppo AIFP - Associazione Italiana Febbri Periodiche
- Centro Febbri Periodiche - Policlinico "A.Gemelli - Università Cattolica del Sacro Cuore ROMA
. Printo
. Registro Italiano della Sindrome CINCA |
FMFPC (sito di un malato di FMF)
- GIFMF Gruppo Italiano FMF
- FORUM Febbri Periodiche |
| Fenilchetonuria (PKU) |
L'APE Associazione PKU e...
PKU Cometa Sicilia |
pku - Fenilchetonuria |
| Fibrodisplasia Ossificante Progressiva |
FOP Italia onlus |
- |
| Fibromialgia |
ASTOLFFA -Associazione Toscana Lotta alla Fibromialgia e Fatica cronica |
- |
| Fibrosi Retroperitoneale |
- |
Fibrosi Retroperitoneale |
| Glicogenosi |
AIG-Associazione Italiana Glicogenosi |
- |
Glomerulonefrite Membrano Proliferativo di Tipo II
[Dense Deposis Disease/DDD] |
Associazione Progetto DDDonlus |
|
| Gastrite Cronica Atrofica autoimmune |
- |
CGAA (sito di un malato di CGAA) |
| Immunodeficienze Primitive |
Associazione per le Immunodeficienze Primitive |
- |
| Incontinentia Pigmenti(Sindrome di Bloch-Sulzberger) |
I.P.ASS.I. Incontinentia Pigmenti ASSociazione Italiana (onlus) |
|
| Insonnia Familiare Fatale |
AFIFF - Associazione Familiari Insonnia Familiare Fatale - Malattie da prioni |
- |
Inversione e duplicazione del cromosoma 15 / Sindrome idic15
(invdup15) |
Nonsolo15 |
invdup15.org |
| Intolleranza al Fruttosio |
AIF- Associazione Intolleranza al Fruttosio |
Intolleranza al Fruttosio (sito di un malato di IEF) |
| Ipertensione Polmonare |
AIPI Associazione Ipertensione Polmonare Italia
AMIP - Associazione Malati Ipertensione Polmonare |
- |
| Ipertermia Maligna |
Ipertermia Maligna |
- |
Istiocitosi x I
(Istiocitosi a Cellule di Langerhans /LCH) |
AIRI - Associazione Italiana Ricerca Istiocitosi a Cellule di Langerhans |
- |
| Ittiosi - Psoriasi - Vitiligine |
UNITI Ittiosi-Psoriasi-Vitiligine |
- |
| Klippel Trenaunay |
ILA - Associazione Italiana Angiodisplasie ed Emoangiomi Infantili |
- |
| Leucodistrofia |
A.I.L.U.Associazione Italiana Leucodistrofie Unite
Progetto Grazia per la ricerca scientifica sulla Leucodistrofia di Krabbe |
|
| Lichen ScleroAtrofico |
A.LI.S.A. - Associazione Italiana per la Lotta al Lichen ScleroAtrofico |
- |
| Linfoangioleiomiomatosi(LAM) |
A.I.LAM -Associazione Italiana Linfangioleiomiomatosi ONLUS
LAM Italia
Gruppo LAM Italia |
elena_lam
Pagina web di una malata di LAM |
| Lissencefalia |
- |
Vivere con Lys
Sito di una famiglia |
| Lupus Eritematoso Sistemico LES |
Gruppo Italiano per la Lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico
- Printo - LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO |
Lupus Eritematoso Sistemico
Lupus eritematoso |
| Malattia di Anderson Fabry |
A.I.P.A.F. Associazione Italiana Pazienti Anderson-Fabry |
- |
| Malattia di Behçet |
SIMBA Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behcet onlus |
- |
| Malattia di Canavan |
- |
Morbo di Canavan (Sito dei genitori di un bambino) |
| Malattia di Creutzfeldt-Jakob |
A.I.En.P. Onlus - Associazione Italiana Encefalopatie da Prioni |
- |
| Malattia di Gaucher |
A.I.G. Associazione Italiana Gaucher |
- |
Malattia di Charcot Marie Tooth (CMT)
Malattia di Strumpell-Lorrain |
Associazione ACMT-RETE
AICMT Associazione Italiana Malattia di Charcot Marie Tooth (Sito in Italiano e in inglese) |
di Charcot Marie Tooth vi parla Dona (Sito di una malata di CMT)
Parliamo di Charcot Marie Tooth
Parliamo di: Sindrome di Strumpell-Lorrain |
| Malattia di Hailey - Hailey |
A.Ma.HHD - Associazione Malati di Hailey Hailey Disease |
- |
| Malattia di Lafora |
A.I.LA. - Associazione Italiana Lafora |
- |
| Malattia di Moyamoya |
Amici del Moyamoya |
- |
| Malattia di Parkinson, sindromi extrapiramidali e demenze |
LIMPE - Lega Italiana per la lotta contro la malattia di Parkinson, le sindromi extrapiramidali e le demenze |
- |
| Malattia di Stargardt |
AISSt Ass. Italiana Sindrome di Stargardt |
|
| Malattia di Tay Sachs |
- |
Piccola Leda |
| Malattia di von Hippel - Lindau |
Associazione Italiana Famiglie VHL |
- |
| Malattia di Wilson |
Associazione Nazionale Malattia di Wilson onlus |
|
| Malattie autoimmuni |
A.P.A.I. - Associazione Patologie Autoimmuni Internazionale |
- |
| Malattie da Prioni |
AFIFF - Associazione Familiari Insonnia Familiare Fatale - Malattie da prioni
A.I.En.P. Onlus - Associazione Italiana Encefalopatie da Prioni |
|
Malattie Metaboliche Ereditarie
Malattie Metaboliche Congenite |
Cometa A.S.M.M.E. Associazione Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus
AISMME - Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus
APMMC - Associazione Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite
IRIS - Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare ONLUS
Gruppo IRIS - Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare ONLUS |
- |
| Malattie Mitocondriali |
MITOCON Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali |
- Sito di una malata di MITO
Fonama |
| Malattie Reumatiche infantili |
A.M.RE.I - Associazione Malattie Reumatiche Infantili |
- |
Malattie senza nome 
Malattie Rare genetiche senza nome |
Fondazione HOPEN |
|
| Malformazioni anorettali |
AIMAR Associazione Italiana per le Malformazioni Anorettali |
- |
| Malformazioni Genetiche |
AS.MA.C. (Sito dell'Associazione per la Prevenzione Sociale e per il trattamento delle Malformazioni Congenite)
A.S.M. (Sito dell'ASM - Associazione Italiana Studio Malformazioni - Onlus) |
- |
| Mastocitosi |
ASIMAS - Associazione Italiana Mastocitosi |
- |
| Miastenia |
A.I.M.- Associazione Italiana per la lotta contro la Miastenia |
- |
| Mielofibrosi con Metaplasia Mieloide |
Registro Italiano della Mielofibrosi |
- |
| miopatie ereditarie da corpi inclusi |
Associazione Gli Equilibristi HIBM |
|
| Miopatie Mitocondriali |
MITOCON Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali |
Sito di una malata di MITO
Fonama |
Miopatie rare
miopatie e le distrofie da collagene VI (Miopatia di Bethlem, la distrofia congenita di Ullrich, Miosclerosi) |
AIMRare Ass Italiana contro le Miopatie Rare
COL6 Gruppo contro le miopatie e le distrofie da collagene VI
|
|
| Monosomie cromosoma 18 (Sindrome 18p) |
AGeMo 18
- Associazione GEnitori MOnosemie 18 - ONLUS |
- |
| Mucopolisaccaridosi (tipo 1, 2, 3, 4, 6, 7), Mucolipidosi (tipo I, II e III), Sindrome di Hurler, Sindrome di Hunter, Sindrome di Sanfilippo (tipo A, B), Sindrome di Morquio, Sindrome di Maroteaux-Lamy |
Associazione Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini |
- |
| Narcolessia |
AIN Associazione Italiana Narcolettici |
- |
| Neoplasie Endocrine Multiple di tipo 1 e 2 |
AIMEN 1 & 2 - onlus |
- |
| Neurofibromatosi - NF1 (o malattia di Von Reclinghausen) - NF2 |
ANF Associazione Neurofibromatosi
Gruppo ASSOCIAZIONE NEUROFIBROMATOSI onlus
A.N.A.N.a.s. Associazione nazionale aiuto per la neurofibromatosi amicizia e solidarietà
Associazione IO CI SONO
Associazione LINFA |
- |
| Neuroblastoma |
Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma |
- |
| Nevo Melanocitico Giigante Congenito (NMGC) |
Associazione Naevus-Italia |
- |
| Osteogenesi imperfetta |
AS.IT.O.I. Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta |
- |
| Osteopetrosi |
ASSOCIAZIONE OSTEOPETROSI "AMICI DI ERIKA", ONLUS |
- |
Paralisi Sopranucleare Progressiva
(Sindrome di Steele-Richardson-Olszewski) |
Associazione PSP Italia onlus |
- |
| Paraparesi Spastica Ereditaria |
VIPSONLUS Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica onlus |
- |
Patologie ipofisarie
[Sindrome di Cushing/Acromegalia/Diabete insipido, prolattinoma (...)] |
A.N.I.P.I. - Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie
ASSOCIAZIONE PORTATORI PATOLOGIE IPOFISARIE (Pagina WEB) |
- |
| PCDH19 [Mutazioni nel gene protocaderina 19] |
Insieme per la ricerca PCDH19 ONLUS |
- |
| Pemfigo/Pemfigoide |
ANPPI - Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy |
- |
| Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante |
Associazione CIDP Italia |
- |
| Poliposi Adenomatosa Familiare (FAP) |
Associazione Rosa Gallo |
- |
| Porpora Trombptica Idiopatica (ITP) |
- |
Porpora Trombocitopenica Idiopatica |
| Porpora Trombocitopenica Trombocitopenica (TTP) |
PORPORA TROMBOTICA TROMBOCITOPENICA (TTP) |
- |
| Progeria |
A.IPro.Sa.B. - Associazione Italiana Progeria Sammy Basso |
- |
| Pseudoxantoma Elasticum (PXE) |
PXE - Support Groups/Regional Office per l'Italia |
- |
| Psoriasi |
ADIPSO -Associazione per la difesa degli psoriasici |
- |
| Retinite Pigmentosa (RP) |
Retina Italia onlus
AIRPI-ONLUS Associazione Italiana Retinite Pigmentosa ed Ipovisione
Retina Suisse
R.P. Liguria - Associazione per la Retinite Pigmentosa
A.R.I.S. - Associazione dei Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani |
La Retinite Pigmentosa "la mia compagna di vita" (sito personale di un malato di RP) |
| Retinoblastoma |
AIGR - Associazione Italiana Genitori di bambini affetti da Retinoblastoma
ASROO - Associazione Scientifica Retinoblastoma e Oncologia Oculare |
- |
| Sarcoidosi |
- |
www.sarcoidosi.it |
| Sclerodermia |
A.I.L.S.- Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia
GILS -Gruppo Italiano Lotta Sclerodermia
AS.MA.RA. Onlus - Associazione Malattie Rare -Sclerodermia ed altre malattie rare |
Sclerodermia dalla A alla Z (traduzione italiana del sito "Scleroderma from A to Z") |
| Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) |
AISLA - Associazione Italiana SLA
AssiSLA ONLUS Associazione regionale per l'assistenza integrata contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica- Emilia Romagna
ASLA - Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica - ONLUS
AriSLA - Agenzia per la ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica |
SLA |
| Sclerosi Multipla |
AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla
ACESM Amici del Centro Sclerosi Multipla Ospedale San Raffaele
LISM - Lega Italiana Sclerosi Multipla |
- |
| Sclerosi Tuberosa |
Associazione Sclerosi Tuberosa |
- |
| Sindrome Adrenogenitale (SAG) |
SINDROME ADRENOGENITALE
Congenital Adrenal Hyperplasia
ASSOCIAZIONE REGIONALE FAMIGLIE SINDROME ADRENOGENITALE -PIEMONTE (Pagina WEB) |
- |
| Sindrome Cri du Chat |
ABC Associazione Bambini Cri-du-chat
Associazione Bambini Cri-du-chat (Pagina web) |
- |
| Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi |
- |
Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi |
| Sindrome da Fatica Cronica |
C.F.S. Associazione Italiana
Associazione Malati di CFS Onlus
ASTOLFFA -Associazione Toscana Lotta alla Fibromialgia e Fatica cronica |
cfsitalia |
| Sindrome di Aicardi-Goutieres |
Aicardi-Goutières syndrome (Sito con pagine in Italiano dell'Associazione Internazionale Sindrome Aicardi-Goutières - A.I.S.A.G.) |
- |
| Sindrome di Alport |
ASAL onlus |
|
| Sindrome di Angelman |
OrSA - Organizzazione Sindrome di Angelman |
- |
| Sindrome di Asperger |
Gruppo Asperger onlus |
|
| Sindrome di Bardet Biedl |
A.S.B.B.I Associazione Sindrome Bardet Biedl Italia |
- |
| Sindrome di Beckwith-Wiedemann |
AISBW Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann |
- |
| Sindrome di Churg-Strauss |
O.I.S.C.S. Organizzazione Italiana Sindrome di Churg-Strauss |
- |
| Sindrome di Costello |
Associazione Italiana Sindrome di Costello |
- |
| Sindrome di Crigler-Najjar |
Crigler-Najjar Italia CIAMI Onlus
La Sindrome di Crigler-Najjar Tipo I |
- |
| Sindrome di Crisponi |
Associazione Sindrome di Crisponi
- Gruppo Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare |
- |
| Sindrome di Dravet |
Associazione Dravet Italia Onlus
Gruppo Famiglie Dravet Associazione ONLUS |
|
| Sindrome di Edwards o Trisomia 18 |
ASSOCIAZIONE SOFT ITALIA
Gruppo di aiuto per le sindromi di Patau ed Edwards o Trisomie 13 e 18 |
- |
| Sindrome di Ehlers Danlos (EDS) |
- |
Sito dedicato alla Sindrome di Ehlers Danlos |
| Sindrom Escobar |
- |
Escobar.it |
| Sindrome di Goldenhar |
- |
Gruppo Italiano Sindrome di Goldenhar |
| Sindrome di Goltz Gorlin |
- |
Sindrome Goltz-Gorlin Sito di una mamma |
| Sindrome di Guillain-Barré(GBS) |
- |
Poliradicolonevriti (GBS, CIDP, ...) sito personale di un paziente |
Sindrome di Hallervorden-Spatz
Distonie evolutive infantili e malattie extrapiramidali progressive del bambino |
AISNAF Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro |
- |
| Sindrome di Jeune |
- |
Gruppo di Supporto ed informazione sulla Sindrome di Jeune |
| Sindrome di Joubert |
ASIJAC Ass. Italiana Sindrome di Joubert e Atassie Congenite |
- |
Sindrome di Kartagener e
Discinesia Ciliare Primaria (PCD) |
AID Kartagener onlus |
- |
Sindrome di Klinefelter
cariotipo XXY |
Unione Italiana Sindrome di Klinefelter
KLINEFELTER ITALIA O.N.L.U.S. |
- |
| Sindrome di Klippel Trenaunay |
ILA - Associazione Italiana Angiodisplasie ed Emoangiomi Infantili |
Tania e Marco (pagine personali) |
| Sindrome di Lesch-Nyhan |
- LND Famiglie Italiane ONLUS |
|
| Sindrome di Lowe |
AISLO Associazione Italiana Sindrome di Lowe |
- |
| Sindrome di Marfan |
Associazione Vittorio per la Sindrome di Marfan
Associazione Sarda per lo studio alla Sindrome di Marfan
Associazione Marfan |
- |
Sindrome di Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser
S.M.R.K.H.
Sindrome di Rokitansky |
Centro per la diagnosi e il trattamento della Sindrome di Rokitansky |
-"Gruppo per la sindrome di MRKH e per coloro che vogliono aiutare"
- sindrome Mayer Rokitansky Kuster Hauser |
| Sindrome di McCune-Albright |
EAMAS - EUROPEAN ASSOCIATION FRIENDS OF McCUNE-ALBRIGHT SYNDROME (Pagina WEB)
EAMAS - EUROPEAN ASSOCIATION FRIENDS OF McCUNE-ALBRIGHT SYNDROME |
- |
| Sindrome di Meige |
ARD Associazione italiana per la Ricerca sulla Distonia - ONLUS |
- |
| Sindrome di Moebius |
Associazione Italiana Sindrome di Moebius |
- |
Sindrome di Morris
AIS, Sindrome dell'Insensibilità agli Androgeni |
AISIA - Associazione Italiana Sindrome insensibilità agli androgeni |
- |
| Sindrome di Mowat-Wilson |
AISMW - Associazione Italiana Sindrome di Mowat Wilson |
- |
| Sindrome di Noonan |
Associazione Angeli Noonan
Sindrome di Noonan |
- |
| Sindrome di Ollier |
ACAR - Associazione conto alla rovescia |
- |
Sindrome di Ondine
(Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita) |
Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita A.I.S.I.C.C. (Sindrome di Ondine) |
- |
| Sindrome di Pallister-Killian |
PKS Kids Italia Onlus Associazione Italiana Sindrome di Pallister-Killian |
Pallister-Killian Mosaic Syndrome(Sito personale del padre di un bambino) |
| Sindrome di Patau o Trisomia 13 |
ASSOCIAZIONE SOFT ITALIA
Gruppo di aiuto per le sindromi di Patau ed Edwards o Trisomie 13 e 18 |
- |
| Sindrome di Pitt-Hopkins |
AISPH Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins - Insieme di più ONLUS |
|
| Sindrome di Phelan-McDermid |
AISPHEM Associazione Italiana per la Sindrome di Phelan-McDermid |
- |
| Sindrome di Poland |
AISP Associazione Italiana Sindrome di Poland |
- |
| Sindrome di Prader Willi |
Federazione APW Federazione tra le associazioni Sindrome Prader Willi
IPWSO International Prader Willi Syndrome Organisation
ASSOCIAZIONE PER LAIUTO AI SOGGETTI PRADER -WILLI ED ALLE LORO FAMIGLIE (Pagina WEB) |
Blog di Simone |
| Sindrome di Rett |
AIR - Associazione Italiana Rett O.N.L.U.S.
PRO RETT RICERCA - Associazione per la ricerca per la Sindrome di Rett Onlus |
- |
| Sindrome di Rubistein-Taybi |
Associazione R.T.S. una vita speciale |
|
| Sindrome di Sjogren |
A.N.I.Ma.S.S. Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren
A.N.S.S. - Associazione Nazionale Sindrome di Sjögren |
- |
| Sindrome di Shwachman |
AISS |
- |
| Sindrome di Smith Magenis |
Associazione Smith Magenis - ASM17 Italia |
|
| Sindrome Stevens-Johnson / Sindrome Lyell |
Associazione Italiana Sindrome Stevens–Johnson–Lyell / ONLUS (sito in costruzione il 29 ott 2011) |
- |
| Sindrome di Sotos |
Assi Gulliver - Associazione Sindrome di Sotos Italia |
Sindrome Sotos Italia |
| Sindrome di Turner |
A.Fa.D.O.C. Ass. Famiglie Deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
Associazione Piemontese Amici della Sindrome di Turner (PaginaWEB) |
- |
| Sindrome di West |
- |
- Gruppo SINDROME DI WEST.DEDICATO A FAMIGLIE CON FIGLI AFFETTI DA SINDROME DI WEST
- Sindrome di West forum familly |
| Sindrome di Williams (WS) |
Associazione Italiana Sindrome di Williams
Associazione Persone Williams Italia Onlus
|
Williams
(Sito di una famiglia) |
Sindrome di Wolfram
DIDMOAD, sindrome (Diabete Insipido, Diabete Mellito, Atrofia Ottica, Sordità) |
- |
Didmoad o Sindrome di Wolfram |
| Sindrome Post-Polio |
Associazione Sindrome Post-Polio |
- |
| Sindrome Ring 14 |
Associazione Internazionale RING14 |
- |
| Sindrome Wolf-Hirschhorn |
AISIWH - Associazione Italiana Sindrome Wolf-Hirschhorn |
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Sindrome X-Fragile
[FraX/Sindrome Martin Bell] |
Associazione Ligure Sindrome X Fragile |
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| Sindromi Atassiche |
AISA -Associazione Italiana Lotta alle Sindrome Atassiche |
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| Sindrome Emolitica Uremica |
Progetto Alice onlus - Associazione per la lotta alla SEU |
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| Sindromi Emofagocitiche - Istiocitosi |
ARSE - Associazione "Antonio Pinzino" Associazione per la Ricerca sulle Sindromi Emofagocitiche - Istiocitosi
AIRI-Associazione Italiana Ricerca Istiocitosi a Cellule di Langerhans |
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| Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro |
AISNAF Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro |
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SINDROMI PTEN CORRELATE - PHTS
S. di Cowden / S.di Bannayan-Riley-Ruvalcaba / Sindrome macrocefalia-autismo
/ M.di Lhermitte-Duclos / Crescita segmentaria eccessiva - lipomatosi - malformazione arterovenosa - nevo epidermico (sindrome SOLAMEN) / Poliposi infantile e giovanile / S.Proteus-simile - ritardo mentale - anomalie dell'occhio / PTEN Hamartoma Tumor Syndrome (PHTS) |
PTEN Italia |
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Siringomielia
Malformazione di Arnold Chiari |
AISMAC Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari
AIMA-Child
AI.SAC.SI.SCO, Associazione Italiana Sindrome di Arnold Chiari 1 – Siringomielia – Scoliosi Filum Tomizzati onlus |
Siringomielia & Malformazione di Arnold Chiari (Sito di un malato)
Help Syringomyelia (Pagina appello ricerca aiuto) |
| Spina Bifida e Idrocefalo |
FAISBI - Federazione Associazioni Italiane Spina Bifida e Idrocefalo
Spina bifida www.conosciamocimeglio.it
A.S.B.I.N. Associazione Spina Bifida e Idrocefalo Niguarda
A.V.I.S.B. - Associazione Venete per Idrocefalo e Spina Bifida
Spina Bifida Italia - Il portale della spina bifida
A.S.B.I. - Associazione Spina Bifida Italia
Strada per l'arcobaleno - Associaizone Italiana Spina bifida e Idrocefalo |
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| Talassemia |
Thalassemia
Ass. Talassemici Lombardi
Associazione Talassemici Drepanocitici Lombardi
Fondazione Italiana per la Thalassemia "L.Giambrone"
A.L.T.- Ferrara
Fondazione Berloni - Fondazione Berloni per la lotta contro la talassemia
Hemoex (Emofilia e Talassemie)
A.I.L. Pesaro (Leucemie e Talassemie)
AVLT - Associazione veneta per la lotta alla talassemia
Thal Lab Talassemia Ricerca
Associazione Talassemici di Bologna e provincia
Ass. Emofilici Talassemici (ONLUS) di Ravenna - Hemoex
Associazione Talassemici di Torino onlus |
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Teleangiectasia emorragica ereditaria HHT
(Sindrome di Rendu-Osler-Weber) |
HHT Italia
Fondazione Italiana Onlus "Onilde Carini" |
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| Vasculiti |
Se.Pri.Va. - Centro per lo studio delle Vasculiti Primarie e Secondarie |
Una Vita Senza Vasculite
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| Vitiligine |
Gruppo Italiano Studio e Terapia della Vitiligine (GISV)
ARIV Onlus - Associazione Italiana Ricerca e Informazione per la Vitiligine |
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| X-Linked Pigmentary Reticulata Disorder (XLPDR) |
Associazione Nazionale e Internazionale X.L.P.D.R Onlus |
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| Xeroderma Pigmentoso |
Associazione I bambini della Luna |
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Siti e blog personali