Patient advocacy: alla Regione Lazio debutta la figura del “facilitatore”

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Patient advocacy: alla Regione Lazio debutta la figura del “facilitatore”

Debutta alla Regione Lazio, prima in Italia, il “facilitatore della partecipazione attiva dei pazienti in sanità” (il Patient advocacy facilitator nella versione inglese). A ricoprire il ruolo sarà Teresa Petrangolini, direttore del Patient Advocacy Lab di Altems ed ex consigliere regionale. L’obiettivo è affiancare le associazioni di pazienti per favorire un dialogo efficace traa i bisogni della comunità e le scelte dei decisori. A darne notizia è un comunicato stampa dell’Osservatorio malattie rare (Omar).

Partecipazione “stabile”

“Sono fiera e orgogliosa di annunciare un importante traguardo raggiunto per la nostra sanità – racconta Petrangolini a Omar – e questo nuovo incarico è per me un onore. La Regione Lazio ha attuato una scelta all’avanguardia nel panorama italiano aprendo la costruzione di tutte le sue politiche e programmi al dialogo permanente e strutturato con i pazienti: non si tratterà di consultazioni una tantum ma di una partecipazione stabile che permetterà ai rappresentanti di entrare in contatto con tutti i livelli amministrativi”.

I 10 gruppi

Nel Lazio il passaggio decisivo è stata l’approvazione della determina dirigenziale n. G14407 del 22/10/2019 che inserisce i rappresentanti dei pazienti – tra cui quelli dei malati rari – in una cabina di regia presieduta dall’assessore regionale alla Sanità Alessio D’Amato, dal direttore generale Renato Botti e dai diversi dirigenti delle macro-aree. All’interno di questa cabina di regia che sarà coordinata dal “facilitatore”, verranno strutturati dieci “Gruppi di partecipazione attiva”. Le organizzazioni dei pazienti potranno decidere liberamente a quale gruppo iscriversi secondo la loro area di attività prevalente. Questi i gruppi:

1. malattie autoimmuni e reumatologiche
2. malattie rare
3. diabete e malattie metaboliche ed endocrinologiche
4. malattie cardiocircolatorie
5. malattie respiratorie
6. malattie oncologiche ed onco-ematologiche
7. malattie neurologiche e neurodegenerative
8. malattie renali croniche
9. malattie croniche trasmissibili
10. malattie psichiatriche, neuropsichiatriche infantili e dipendenze patologiche

Prima tappa

La prima riunione dei dieci gruppi è stata fissata per la fine di febbraio. “Al momento alcune associazioni si sono già iscritte, e altre mancano all’appello. Stiamo richiamando quante più associazioni possibile per spiegare l’opportunità e invitarle a compilare le schede per l’iscrizione: tutti requisiti necessari perché il processo sia davvero trasparente. Spero che per la metà di febbraio ci siano molte iscrizioni perché chi parteciperà alla prima riunione eleggerà i propri rappresentanti, anche se quelle che aderiranno dopo verranno comunque integrate”. Ai Gruppi d si possono iscrivere le singole associazioni o le federazioni, purché abbiano almeno una funzione o un progetto nel Lazio e un coordinatore sul territorio, ma non devono necessariamente essere associazioni a carattere regionale.

https://altems.unicatt.it/altems-laboratori-e-osservatori-patient-advocacy-lab