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Screening neonatale: approvato l’emendamento al Milleproroghe
Via libera alla modifica (proposta dall’on. Noja) che fissa a giugno di quest’anno il termine per l'ampliamento del panel di patologie da ricercare e mette a disposizione più fondi
di Redazione Aboutpharma Online 13 Febbraio 2020
Approvato l’emendamento dell’on. Lisa Noja (Iv) al Milleproroghe che interviene sullo screening neonatale. Ad annunciarlo è la parlamentare dal suo profilo Facebook: “Oggi si compie un importante passo in avanti nella diagnosi precoce di tante malattie rare. È stato approvato il mio emendamento al Milleproroghe, sottoscritto dai colleghi dei gruppi di maggioranza, che stabilisce un termine certo per l’aggiornamento degli screening neonatali, un passo indispensabile per includere nel panel anche malattie neuromuscolari, immunodeficienze congenite severe e malattie da accumulo lisosomiale. Finalmente – sottolinea Noja – si darà seguito in tempi brevi all’obbligo previsto dalla legge di bilancio fermo da oltre due anni”.
L’emendamento infatti propone di modificare la legge 167/2016 sullo Screening neonatale esteso. A distanza di 12 mesi dall’entrata in vigore dalla legge di bilancio 2019, che apriva alla possibilità di estendere il panel delle patologie da ricercare, con l’emendamento si introduce un termine entro il quale il ministero della Salute dovrà completare la relativa procedura, cioè il 30 giugno 2020.
Tempi certi e più risorse
Non solo tempi più celeri. L’emendamento impegna la politica anche su sul fronte delle risorse: “Siamo riusciti – spiega l’on. Noja – ad aumentare ulteriormente i fondi per gli screening neonatali, con 2 milioni in più per il 2020 e 4 a decorrere dal 2021. Sarà così possibile avviare tempestivamente i trattamenti oggi disponibili per patologie molto gravi come la Sma e migliorare la qualità di vita di tanti bambini”.
Da Noja un ringraziamento al Governo per aver sostenuto l’emendamento e in particolare “alle tantissime associazioni e alle famiglie di bimbi malati per la tenacia con cui hanno portato avanti questa battaglia in questi anni”. A sostegno dell’emendamento si erano schierate nelle scorse settimane 19 organizzazioni dei pazienti, con una lettera inviata all’esecutivo e al Parlamento.