Fonte pharmastar.it
Contro la fibrosi polmonare si deve fare di piu'
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04 marzo 2017 |
Una malattia rara difficile da riconoscere, la cui diagnosi arriva in media con un ritardo di circa 2 anni dalla comparsa dei primi sintomi, a causa della similitudine con quelli di molte altre malattie respiratorie. Un tempo troppo lungo che, sommato al ritardo terapeutico, si ripercuote sul paziente che solo nel 50% dei casi sopravvive più di 2-5 anni dalla diagnosi.
Con la diagnosi inizia la paura dei pazienti di perdere la propria autonomia, di soffrire e non vivere una vita serena. Spesso è il risultato della limitata o del tutto sconosciuta conoscenza della patologia e delle opportunità per gestirne il decorso, difficile ed imprevedibile, e del conseguente non sempre semplice dialogo con il proprio medico.
È noto che non c’è una cura definitiva, ma non è altrettanto nota l’esistenza di modalità diverse per gestire la malattia e rallentarne la progressione, alleviandone i sintomi e migliorando la qualità di vita del paziente. Non solo cure farmacologiche, ma anche procedure di auto-gestione per migliorare la respirazione fino alla possibilità di trapianto per i pazienti di età inferiore a 65 anni.
“Il ritardo diagnostico unito a quello terapeutico rendono l’IPF una malattia a prognosi infausta, peggiore rispetto alla maggior parte dei tumori - sottolinea Alfredo Sebastiani, responsabile UOS Interstiziopatie Polmonari, Az. Ospedaliera San Camillo Forlanini – Conoscerla e imparare a gestirla può però rallentarne la progressione, permettendo alle persone di continuare a fare per più tempo ciò che amano. La diagnosi precoce diventa il primo tassello fondamentale per l’accesso ad un trattamento, che può migliorare la prognosi a lungo termine e la qualità di vita dei pazienti”.
#FIGHTIPF. Oggi e’ il giorno giusto per sfidare l’IPF è l’iniziativa internazionale di sensibilizzazione nata per sostenere le persone con IPF, e chi si prende cura di loro, per motivarle ad affrontare la malattia attraverso l’informazione, senza lasciare che questa cancelli le gioie e i sogni che possono derivare dalla quotidianità.
È un invito a fare di più rivolto anche a medici, istituzioni ed opinione pubblica per migliorare il percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale (PDTA), tutelare il diritto alla cura e dimostrare solidarietà e vicinanza a chi lotta contro la malattia.
L’iniziativa in Italia è promossa da Roche, con il supporto dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare e delle principali Associazioni di Pazienti presenti sul territorio.
“L'Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare sostiene la campagna di sensibilizzazione sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica #FightIPF e, com'è nella sua mission, si impegna perché tutti i diritti delle persone affette da questa patologia vengano tutelati con il rango di diritti primari” afferma l'Onorevole Paola Binetti, Presidente dell'Intergruppo che patrocina l’iniziativa.
La Campagna prende spunto dal brano Fight Song di Rachel Platten e ruota intorno alla piattaforma di informazione www.fightipf.it che si arricchirà di nuovi contenuti nel corso dell’anno, riunendo in un unico spazio digitale pazienti e medici specialisti per fornire informazioni sull’IPF e su come gestire al meglio la malattia. Sul sito saranno anche presenti testimonianze di medici, pazienti e familiari per mettere a disposizione di tutti le esperienze di chi lotta ogni giorno contro questa patologia.
L’edizione 2017 dell’iniziativa internazionale è stata inaugurata con un concerto gospel del coro Big Soul Mama, organizzato a Roma in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, e si svilupperà nel corso dell’anno attraverso diverse iniziative, tra cui un’installazione multimediale che farà tappa in diverse città italiane. L’invito rivolto a tutti è di utilizzare i propri profili social per sostenere le persone malate e diffondere sul web un messaggio di speranza e sostegno, utilizzando l’hashtag #FightIPF.
“Le persone con IPF vogliono poter continuare a vivere la loro vita e per farlo hanno bisogno di comprendere meglio la loro condizione e le possibilità di gestire al meglio la malattia - commenta Alfonso Gentile, Medical Affairs and Clinical Operations Director di Roche S.p.A. - In una realtà che vede una disponibilità variegata e non sempre adeguata di informazioni digitali, Roche ha voluto creare uno spazio in grado di informare le persone che vivono con l’IPF e le loro famiglie. L’intera iniziativa #FightIPF nasce dalla volontà di costruire una comunità a supporto delle persone che vivono con l’IPF, per sostenerle ed esortarle ad agire contro questa malattia rara.
Un impegno che Roche concretizza nel campo della fibrosi polmonare idiopatica così come nell’emofilia e nella fibrosi cistica – conclude - Siamo orgogliosi di essere a fianco delle Associazioni e delle Istituzioni in questa Campagna, affinché da questa collaborazione le necessità e l’urgenza dei pazienti possano trovare risposte sempre più rapide e concrete”.
L’IPF IN 10 PUNTI:
1. Nel Mondo sono più di 1 Milione le persone con Fibrosi Polmonare Idiopatica
2. In Italia circa 16 persone ogni 100.000 abitanti sono affette da IPF
3. La malattia colpisce soprattutto uomini di età superiore ai 50 anni
4. La malattia si manifesta con un’alterazione del tessuto polmonare (simile a cicatrici) che diventa più rigido con conseguente compromissione degli scambi respiratori
5. I primi sintomi: tosse secca persistente e dispnea, ossia mancanza di fiato durante l'esecuzione delle attività abituali (camminare, salire le scale, spostare pesi ecc.)
6. L’IPF è difficile da identificare, occorrono in media 2 anni per una diagnosi
7. Il 50% dei pazienti inizialmente riceve una diagnosi non corretta
8. L’IPF è una malattia rara, 9 pazienti su 10 non ne hanno mai sentito parlare prima della diagnosi
9. Oggi i farmaci per l’IPF possono rallentare la progressione della malattia
10. Il 72% delle persone con IPF pensa che una migliore gestione della patologia potrebbe migliorare il proprio benessere
La campagna è sostenuta da AMA Fuori Dal Buio Onlus, Associazione Morgagni Malattie Polmonari, Profondi Respiri Onlus, RespiRare Onlus, Un Respiro di Speranza Onlus, Unione Trapiantati Polmone di Padova Onlus, Un Soffio di Speranza il Sogno di Emanuela Onlus.