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Malattie rare: al via scuola di formazione dedicata a pazienti e loro rappresentanti
Venerdi 19 Gennaio 2018
Venerdì 19 gennaio, ore 14.00 nella sede di UNIAMO FIMR onlus a Roma, parte la Season School Rare Disease dell'Impresa Sociale UNIAMO GOLDIN.
Venerdì 19 gennaio, ore 14.00 nella sede di UNIAMO FIMR onlus a Roma, parte la Season School Rare Disease dell’Impresa Sociale UNIAMO GOLDIN.
Una scuola che offre 100 ore di formazione, dedicata a pazienti e associazioni, sul complesso mondo delle malattie rare suddivisa in 4 moduli che abbracciano 4 grandi temi: Consapevolezza, Appartenenza, Conoscenza e Partecipazione, scelti per rispondere ai diversi bisogni formativi rilevati in anni di lavoro a stretto contatto con Associazioni, pazienti, caregivers, Istituzioni e mondo medico-scientifico. Per un totale di 8 incontri.
I corsi partono con un focus sulla consapevolezza dell’individuo rispetto alla propria patologia, per arrivare, attraverso una approfondita preparazione, al coinvolgimento sociale per esercitare in modo appropriato l’attività di consulente/decisore nei tavoli decisionali o verso chi eroga l’assistenza sanitaria e sociosanitaria.
In questo contesto si inseriscono bene le parole del presidente dell’Agenzia del Farmaco, Mario Melazzini, pronunciate in occasione della celebrazione della Giornata delle Malattie Rare 2017 all’Istituto Superiore di Sanità: “Il malato è una risorsa per il sistema sanitario e non un costo. Mi riferisco a un malato “esperto”, che porta con sé un patrimonio di conoscenze e di esperienza della malattia e lo mette a disposizione delle Istituzioni, delle Autorità Regolatorie, della ricerca clinica... Nei prossimi anni, con l’entrata in vigore del nuovo Regolamento Europeo, i trial clinici richiederanno una presenza sempre più qualificata e attiva da parte dei malati. Pazienti e Associazioni saranno più coinvolti e protagonisti di un percorso di piena integrazione e non di mero assistenzialismo”.
Sempre più spesso durante le riunioni in cui si parla di Malattie Rare, le Regioni, le Istituzioni e le società scientifiche chiedono la partecipazione delle Associazioni o del singolo paziente come fonte di conoscenza ed esperienza diretta del tema. Per questo la Season School Rare Disease è di fatto una scuola di formazione creata da pazienti per i pazienti che ha come obiettivo quello di preparare pazienti e caregiver a rispondere alla forte richiesta di partecipazione del “paziente Esperto” ai tavoli di lavoro sulle Malattie Rare.
La Federazione UNIAMO F.I.M.R. onlus ha dato un grande contributo alla formazione e conoscenza sulle malattie rare attraverso moltissimi tra progetti e iniziative. Con questo progetto originale e innovativo dell’Impresa Sociale UNIAMO GOLDIN è stato messo a sistema tutto il bagaglio di conoscenze ed esperienze accumulate in oltre vent’anni di attività, quale strumento di empowerment continuo.
La S.S.R.D è resa possibile grazie al contributo non condizionato di Alnylam, Chiesi Farmaceutici e Sanofi Genzyme e che hanno compreso l’importanza di sostenere la formazione di pazienti e associazioni.
Massimo Bertelli, Direttore Generale di Alnylam infatti afferma, “I pazienti affetti da malattie rare costituiscono per definizione una minoranza e la loro capacità di rappresentanza è pertanto fondamentale. Sviluppando conoscenza e competenza nel settore salute possono così contribuire fattivamente alla valutazione dei farmaci futuri per il sistema Italiano. Ecco perchè crediamo fortemente nella loro formazione supportando progetti come questo.”
Raffaello Innocenti, Direttore Generale di Chiesi Italia, la filiale italiana del Gruppo Chiesi, conferma che, “L’empowerment del paziente, in riferimento all’organizzazione ed alle dinamiche della sanità, costituisce un elemento fondamentale per sviluppare percorsi di cura che rispondano alle complesse esigenze dei cittadini, in perfetta integrazione con il costante lavoro delle istituzioni”.
Enrico Piccinini, General Manager di Sanofi Genzyme, commenta “Siamo da tempo al fianco di Uniamo, che da sempre porta avanti con coraggio le istanze dei malati rari italiani e delle loro famiglie, supportandone i percorsi di empowerment. A poco più di un mese dalla Giornata delle Malattie Rare, rinnoviamo il nostro supporto a questa importante iniziativa che fornisce ai pazienti, ai loro familiari e agli operatori sociali gli strumenti per gestire in modo più costruttivo e consapevole il dialogo con i professionisti della salute”
Il percorso formativo si divide in quattro stagioni, divise a loro volta da due moduli ciascuna:
Autunno Base: aspetti teorico-storici del costrutto di empowerment, comunità Malattia Rara, proprio ruolo, associazionismo, gestionale e amministrativo e conseguente policy.
Inverno Intermedio: essere parte della comunità, tecniche innovative del Terzo Settore, delibere, rendiconto, bilancio sociale, diritti esigibili, accessibilità al farmaco, linguaggio “modello ideale di assistenza”.
Primavera Avanzato: Approfondimento ”modello ideale di assistenza”, modello qualità, Conferenza Stato/Regioni, legge 279, presa in carico PDT, PDTA, piani terapeutici nazionali e internazionali.
Estate Propedeutico al Master e/o all’Accademia: HTA Health Technology Assessment, E.R.N. European Reference Network, Regolamento Europeo sulla sperimentazione clinica.
Una scuola che offre 100 ore di formazione, dedicata a pazienti e associazioni, sul complesso mondo delle malattie rare suddivisa in 4 moduli che abbracciano 4 grandi temi: Consapevolezza, Appartenenza, Conoscenza e Partecipazione, scelti per rispondere ai diversi bisogni formativi rilevati in anni di lavoro a stretto contatto con Associazioni, pazienti, caregivers, Istituzioni e mondo medico-scientifico. Per un totale di 8 incontri.
I corsi partono con un focus sulla consapevolezza dell’individuo rispetto alla propria patologia, per arrivare, attraverso una approfondita preparazione, al coinvolgimento sociale per esercitare in modo appropriato l’attività di consulente/decisore nei tavoli decisionali o verso chi eroga l’assistenza sanitaria e sociosanitaria.
In questo contesto si inseriscono bene le parole del presidente dell’Agenzia del Farmaco, Mario Melazzini, pronunciate in occasione della celebrazione della Giornata delle Malattie Rare 2017 all’Istituto Superiore di Sanità: “Il malato è una risorsa per il sistema sanitario e non un costo. Mi riferisco a un malato “esperto”, che porta con sé un patrimonio di conoscenze e di esperienza della malattia e lo mette a disposizione delle Istituzioni, delle Autorità Regolatorie, della ricerca clinica... Nei prossimi anni, con l’entrata in vigore del nuovo Regolamento Europeo, i trial clinici richiederanno una presenza sempre più qualificata e attiva da parte dei malati. Pazienti e Associazioni saranno più coinvolti e protagonisti di un percorso di piena integrazione e non di mero assistenzialismo”.
Sempre più spesso durante le riunioni in cui si parla di Malattie Rare, le Regioni, le Istituzioni e le società scientifiche chiedono la partecipazione delle Associazioni o del singolo paziente come fonte di conoscenza ed esperienza diretta del tema. Per questo la Season School Rare Disease è di fatto una scuola di formazione creata da pazienti per i pazienti che ha come obiettivo quello di preparare pazienti e caregiver a rispondere alla forte richiesta di partecipazione del “paziente Esperto” ai tavoli di lavoro sulle Malattie Rare.
La Federazione UNIAMO F.I.M.R. onlus ha dato un grande contributo alla formazione e conoscenza sulle malattie rare attraverso moltissimi tra progetti e iniziative. Con questo progetto originale e innovativo dell’Impresa Sociale UNIAMO GOLDIN è stato messo a sistema tutto il bagaglio di conoscenze ed esperienze accumulate in oltre vent’anni di attività, quale strumento di empowerment continuo.
La S.S.R.D è resa possibile grazie al contributo non condizionato di Alnylam, Chiesi Farmaceutici e Sanofi Genzyme e che hanno compreso l’importanza di sostenere la formazione di pazienti e associazioni.
Massimo Bertelli, Direttore Generale di Alnylam infatti afferma, “I pazienti affetti da malattie rare costituiscono per definizione una minoranza e la loro capacità di rappresentanza è pertanto fondamentale. Sviluppando conoscenza e competenza nel settore salute possono così contribuire fattivamente alla valutazione dei farmaci futuri per il sistema Italiano. Ecco perchè crediamo fortemente nella loro formazione supportando progetti come questo.”
Raffaello Innocenti, Direttore Generale di Chiesi Italia, la filiale italiana del Gruppo Chiesi, conferma che, “L’empowerment del paziente, in riferimento all’organizzazione ed alle dinamiche della sanità, costituisce un elemento fondamentale per sviluppare percorsi di cura che rispondano alle complesse esigenze dei cittadini, in perfetta integrazione con il costante lavoro delle istituzioni”.
Enrico Piccinini, General Manager di Sanofi Genzyme, commenta “Siamo da tempo al fianco di Uniamo, che da sempre porta avanti con coraggio le istanze dei malati rari italiani e delle loro famiglie, supportandone i percorsi di empowerment. A poco più di un mese dalla Giornata delle Malattie Rare, rinnoviamo il nostro supporto a questa importante iniziativa che fornisce ai pazienti, ai loro familiari e agli operatori sociali gli strumenti per gestire in modo più costruttivo e consapevole il dialogo con i professionisti della salute”
Il percorso formativo si divide in quattro stagioni, divise a loro volta da due moduli ciascuna:
Autunno Base: aspetti teorico-storici del costrutto di empowerment, comunità Malattia Rara, proprio ruolo, associazionismo, gestionale e amministrativo e conseguente policy.
Inverno Intermedio: essere parte della comunità, tecniche innovative del Terzo Settore, delibere, rendiconto, bilancio sociale, diritti esigibili, accessibilità al farmaco, linguaggio “modello ideale di assistenza”.
Primavera Avanzato: Approfondimento ”modello ideale di assistenza”, modello qualità, Conferenza Stato/Regioni, legge 279, presa in carico PDT, PDTA, piani terapeutici nazionali e internazionali.
Estate Propedeutico al Master e/o all’Accademia: HTA Health Technology Assessment, E.R.N. European Reference Network, Regolamento Europeo sulla sperimentazione clinica.