UNA SCUOLA MODULARE PER PERSONE AFFETTE DA MALATTIE RARE E/O LORO RAPPRESENTANTI

Roma, 23 giugno 2018: formare il "paziente esperto", empowerment & engagement: dall'accettazione all'appartenenza, dalla conoscenza alla consapevolezza per una partecipazione dinamica, etica ed esclusiva

E’ la sintesi del contenuto della formazione che contraddistingue la Season School Rare Disease S.S.R.D., lo afferma Renza Barbon Galluppi ideatrice dell’iniziativa formativa, Presidente Onorario della Federazione Italiana Malattie Rare, organizzata da UNIAMO GOLDIN Impresa Sociale, promossa dalla federazione UNIAMO F.I.M.R. onlus e realizzata grazie al contributo non condizionato di 3 aziende farmaceutiche: Alnylam, Chiesi Farmaceutici e Sanofi Genzyme.

La formazione delle persone con malattia rara, dei caregiver e dei rappresentanti delle associazioni è sempre più una esigenza sentita, per poter svolgere quel ruolo di “paziente Esperto” nelle diverse occasioni di partecipazione, programmazione, valutazione e decisione all’interno del sistema delle Malattie Rare con voce competente alle istanze dei pazienti, rappresentandone i bisogni con le conoscenze dovute dalla diretta esperienza di vita.

Il 1°ciclo della S.S.R.D. svoltosi da gennaio a giugno 2018, per 100 ore formative rivolte a 25 discenti (persone con malattia rara, caregiver, rappresentanti associativi e professionisti), ha visto l’avvicendarsi del contributo di vari docenti del mondo accademico-istituzionale e di professionisti del settore sanitario, socio-sanitario e sociale.
La S.S.R.D. è iniziata il 19 di gennaio e si è conclusa il 23 giugno 2018 con la consegna degli “attestati di partecipazione e/o di frequenza” con profili personalizzati.

Perché una Season School Rare Disease?
Perché la Season School Rare Disease è una scuola creata da pazienti per i pazienti!  Perché è una scuola modulare con 4 percorsi formativi, uno per ogni stagione, rispondenti a 4 diverse tipologie di bisogni formativi Proprio perché è una scuola,  offre una formazione ciclica e continua, preparatoria anche per coloro che intendono proseguire approfondendo alcune tematiche in percorsi formativi proposti da altri enti e/o da Università.

La mission della scuola è quella di promuovere la conoscenza nelle persone con malattia rara e/o loro care giver e/o loro rappresentanti facendoli diventare esperti attraverso un percorso formativo scientifico/specialistico, iniziando con un coinvolgimento sulla consapevolezza dell’individuo, per arrivare, attraverso una approfondita preparazione, ad un coinvolgimento sociale, in modo da poter esercitare la propria attività di consulente/decisore  rispetto agli erogatori di assistenza sanitaria, socio-sanitaria e sociale.

Il percorso formativo si divide in quattro stagioni, divise a loro volta da due moduli ciascuna:

 Autunno – Base/accettazione: aspetti teorico-storici del costrutto di empowerment, la comunità delle persone con Malattia Rara, il ruolo individuale e del percorso di rappresentanza, il mondo dell’associazionismo sia da un punto di vista gestionale e amministrativo che della policy.


 Inverno – Intermedio/appartenenza: essere parte della comunità, evoluzione della normativa del Terzo Settore, quali innovazioni, delibere, rendiconto, bilancio sociale,  diritti esigibili, accessibilità al farmaco, il ”modello ideale di assistenza” messo a punto da UNIAMO FIMR


 Primavera – Avanzato/conoscenza:  Approfondimento sul ”modello ideale di assistenza”, la valutazione della qualità dei centri di competenza, i ruoli dei diversi soggetti nel sistema: Conferenza Stato/Regioni,  legge 279, presa in carico PDT, PDTA, piani terapeutici nazionali e internazionali

 Estate Propedeutico al Master e/o all’Accademia/partecipazione dinamica: HTA Health Technology Assessment, E.R.N.  European Reference Network,  Regolamento Europeo sulla sperimentazione clinica, comitati etici, consenso informato, biobanche, screening neonatale, qualità.

Il percorso è finalizzato alla definizione di “paziente esperto” citata dall’autrice Renza Barbon Galluppi: “il paziente esperto è colui che consapevolmente riesce ad astrarre dalla propria esperienza di salute quel valore di conoscenza arricchito dal sapere, utile per l’orientamento delle scelte decisionali ed organizzative sia in ambito di assistenza, sia di ricerca e sia di responsabilità sociale.

Che i partecipanti di questo primo ciclo hanno saputo cogliere e che hanno sintetizzato con due brevi citazioni espresse a conclusione della SSRD: “La conoscenza sviluppata ci ha dato la forza di portare la nostra voce, sia singola sia di rappresentanza, nei diversi contesti” – “ l’esperienza è stata al disopra delle aspettative; esperienza unica e di un coinvolgimento totale: per la prima volta mi sono sentita capita/compresa”.

Questa prima ed esplorativa iniziativa formativa è stata appunto possibile grazie al contributo non condizionato di tre imprese farmaceutiche, che credono nel Valore della persona affetta da malattia rara, quale attore proattivo di cambiamento.

Massimo Bertelli di Alnylam “Il paziente può essere al centro di un percorso diagnostico, terapeutico ed assistenziale grazie al suo stesso contributo. Ciò può avvenire solamente attraverso una partecipazione attiva ai diversi tavoli decisionali, supportata da conoscenza e consapevolezza acquisita grazie a percorsi come quelli offerti della scuola ciclica di formazione sulle malattie rare”

Antonio Di Fiore di Chiesi Farmaceutici: “Chiesi Italia conferma il proprio impegno nell’ambito delle malattie rare, nel quale crede fortemente nel ruolo centrale del paziente nel collaborare con le istituzioni e portare quindi la propria preziosa esperienza a diversi livelli decisionali. I pazienti ed i care givers, coinvolti nelle diverse associazioni, hanno sempre dimostrato grande serietà e determinazione mettendosi a disposizione dell’intera comunità. In questo, la Season School Rare Diseases rappresenta una grande opportunità per rendere ancora più solida questa collaborazione, offrendo un contributo strutturato e consapevole degli strumenti di governance nell’ambito della salute.”

Nicoletta Bertelli di Sanofi Genzyme: “Promuovere iniziative di formazione rivolte a pazienti con malattia rara è un obiettivo ambizioso ma possibile, quando l’erogazione avviene attraverso coloro che da sempre si occupano dello sviluppo della Comunità delle Malattie Rare,” commenta Nicoletta Bertelli, Responsabile relazioni con le associazione pazienti malattie rare, Sanofi Genzyme. “È per questo che Sanofi Genzyme ha supportato Uniamo/Uniamo Goldin in questo percorso volto a rendere pazienti, familiari, caregiver e operatori sociali maggiormente consapevoli del contesto clinico, sociale ed istituzionale in cui si trovano. Iniziative come questa hanno l’enorme valore di concorrere all’empowerment del paziente, e renderlo esperto nella gestione efficace della propria malattia insieme ai medici curanti e un interlocutore riconosciuto e accreditato nella discussione delle politiche e dei percorsi di presa in carico”.