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IL CASO DELLA REGIONE PUGLIA IN PIANO DI RIENTRO
Malati rari: «Le Asl ci negano farmaci in fascia C e prodotti salvavita a causa della burocrazia»
L'appello alla Regione della rete di associazioni A.Ma.Re Puglia perché intervenga urgentemente con una circolare: in attesa delle procedure, siano forniti i prodotti «indispensabili e insostituibili» prescritti nei piani terapeutici dai centri di riferimento
di Maria Giovanna Faiella
Il problema
La regione Puglia, essendo in piano di rientro, la scorsa estate aveva chiesto al Ministero della Salute chiarimenti circa la fornitura gratuita di farmaci in fascia C (quindi a carico degli assistiti) e altri prodotti come integratori, presidi dermatologici, cosmetici, erogati «extra Lea» perché non inclusi nei Livelli essenziali di assistenza, anche se indispensabili per molti pazienti che soffrono di una malattia rara. Una nota ministeriale aveva precisato che, trattandosi di livelli «ulteriori» di assistenza, possono essere erogati gratuitamente, ai propri residenti, soltanto dalle Regioni che sono in condizioni di equilibrio economico finanziario e non in quelle in piano di rientro.
Le proteste dei pazienti
In seguito alle proteste delle associazioni della rete A.Ma.Re Puglia e a interrogazioni parlamentari, un’ulteriore nota del Ministero della Salute del 1° febbraio, pur confermando che «agli assistiti affetti da patologia rara non possono essere erogati a carico del Servizio sanitario nazionale né i farmaci classificati dall’Aifa (Agenzia Italiana del Farmaco) in fascia C, né tantomeno i prodotti non classificati come farmaci e la loro eventuale erogazione gratuita costituisce un livello di assistenza ulteriore che può essere garantito, con fondi propri, solo dalle Regioni che non si trovano in piano di rientro», tuttavia ha previsto che, in casi eccezionali, per l’erogazione di prodotti extra Lea a pazienti affetti da malattie rare «resta ferma la possibilità che la famiglia presenti specifica istanza alla Asl per l’emanazione di un provvedimento ad hoc che disponga l’erogazione dei prodotti in questione, a seguito di valutazione clinica che ne attesti la indispensabilità e insostituibilità».
L'appello
Nonostante i chiarimenti del Ministero della Salute, il problema per i malati rari pugliesi non si è ancora risolto. Ma che cosa sta succedendo? In seguito alla nota ministeriale, una circolare diramata il 1° febbraio dal Dipartimento regionale per la Salute (settore politiche del farmaco) chiarisce che l’assistito deve presentare l’istanza al distretto sociosanitario di residenza, corredata di dettagliata relazione clinica redatta dal Centro autorizzato dalla Regione, che poi dovrà essere valutata e approvata da un’apposita commissione della Asl. Spiega Riccarda Scaringella, presidente di A.Ma.Re Puglia: «In attesa di direttive chiare e precise da parte della Regione, le Asl, le farmacie ospedaliere e i distretti non dispensano queste prestazioni extra Lea, anche nel caso in cui sia già stata certificata l’indispensabilità ed insostituibilità dal centro di riferimento».
Nuovo sollecito
«I pazienti che necessitano di prodotti salvavita, come farmaci in fascia C, integratori e altri presidi, hanno diritto alla continuità terapeutica e non possono aspettare i tempi delle procedure burocratiche - sottolinea Scaringella -. Per questo, abbiamo sollecitato, con un’altra lettera lo scorso 8 febbraio, il dipartimento Salute - settore politiche del farmaco della regione Puglia a intervenire urgentemente con una circolare, affinché tutti i prodotti continuino ad essere erogati in base a quanto prescritto nei piani terapeutici in possesso dei pazienti e nei piani presentati per il rinnovo, nelle more dell’implementazione del percorso che definirà, in modo omogeneo, le procedure per l’accesso agli extra LEA. Ad oggi ancora non abbiamo avuto risposta».