Cinema Video MR

^rai.it

Un cartone animato inclusivo che affronta il tema dell'autismo

Su Rai Yoyo (canale 43) arriva Pablo, con le sue fantastiche avventure 

_{01 MAR 2021, 18:00}

^{Centro Nazionale Malattie Rare}

Al via la XIII ed. Concorso letterario, artistico e musicale "Il Volo di Pegaso"

Sono aperte le iscrizioni per la XIII edizione del Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso”. Il Concorso, ideato e promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare (ISS), si pone il duplice obiettivo di:

(i) fornire spazi espressivi a persone con malattie rare, loro familiari e professionisti sanitari coinvolti e

(ii) diffondere la conoscenza del complesso mondo delle malattie rare attraverso molteplici canali, consolidando il legame tra narrazione, nelle sue diverse forme, e promozione alla salute.

^{unosguardoraro.org}
Aprile 8, 2020  by Uno Sguardo Raro

COMUNICATO STAMPA 8 APRILE 2020

^ansa.it

Italia cura malattia mai diagnosticata, caso su Netflix

Nuova serie tv racconta storia di Angel, 22enne salvata a Torino

_{Redazione ANSA TORINO 08 agosto 2019 13:46}

(ANSA) - Curata in Italia una malattia unica e mai diagnosticata, che durante i ricoveri in numerosi ospedali americani non ha mai trovato la giusta diagnosi. Fino a quando la paziente, una infermiera 22enne di Las Vegas, non è arrivata al Regina Margherita di Torino, dove le sue inspiegabili crisi muscolari sono state curate. Questa storia vera e a lieto fine, esempio dell'eccellenza della sanità italiana nel mondo, viene raccontata nella prima puntata di Diagnosis, nuova serie tv americana su Netflix dal 16 agosto con il New York Times.

^{unosguardoraro.org}
COMUNICATO

Il nuovo bando per partecipare alla V° edizione del primo Festival Cinematografico dedicato interamente alle malattie rare è ON-LINE

Uno Sguardo Raro – The Rare Disease International Film Festival, è il primo e unico Festival cinematografico sul tema delle malattie rare a livello europeo, che raccoglie e promuove le migliori opere video sul tema delle malattie rare e dell’inclusione sociale attraverso un bando di concorso internazionale. Può contare sulla collaborazione di partner pubblici e privati, nazionali ed internazionali, appartenenti al mondo delle malattie rare, della disabilità e al mondo dello spettacolo e della cultura cinematografica.

Uno Sguardo Raro è un progetto vivo che cresce anche grazie agli stimoli delle comunità con cui collabora. Per questo abbiamo aperto il concorso anche a tematiche vicine alle malattie rare, come la disabilità, l’empatia, la resilienza, la capacità di superare i propri limiti, per celebrare le qualità che le persone con handicap di qualunque tipo mettono in campo per vivere a pieno la loro vita.

^{osservatoriomalattierare.it}

“Uno Sguardo Raro”: tutti i vincitori del Festival

_{Autore: Redazione, 04 Febbraio 2019}

Si è conclusa ieri la rassegna cinematografica internazionale dedicata alle malattie rare, con oltre 800 opere presentate. Fra i vincitori il documentario “Pensavo di essere diverso”, del regista Kemal Comert, che racconta una storia resa nota da O.Ma.R.

Roma – Un festival 'portatore sano di emozioni', fatto di storie che raccontano quanto si possano superare i propri limiti fisici e non solo. Si è conclusa ieri a Roma, presso la Casa del Cinema, la quarta edizione di “Uno Sguardo Raro”, il primo festival cinematografico dedicato alle malattie rare. Cortometraggi nazionali, internazionali, documentari, spot e corti d’animazione: più di 800 le opere ricevute da 83 Paesi, tra cui 124 dall’Iran, 113 dall’Italia, 80 dall’India, 46 dalla Turchia, 80 dagli Stati Uniti, 2 dal Giappone e 1 dall’Uzbekistan. Ventuno quelle selezionati per la fase finale dalla Giuria di Qualità, presieduta dall’attore Gianmarco Tognazzi insieme a Irene Ferri, Bruno Oliviero, Fabrizio Zappi, Domenica Taruscio, Carlo Calcagni, Diana Daneluz, Giulio D'Ercole, Stefania Collet (ufficio stampa di O.Ma.R.), Michelangelo Gratton, Simona Bellagambi e Guglielmo Lorenzo.

Gianmarco Tognazzi Presidente di Giuria per la IV edizione di Uno Sguardo Raro.

Oltre 500 i lavori presentati da 72 paesi:proroga bando al 7 Dicembre

L’Italia risponde al tema della quarta edizione “Raro ma non solo” con 80 lavori, l’Iran è al primo posto con 92, seguono India con 5, Turchia con 32 e Usa con 23 Presenti, tra gli altri, Africa, Sud America, Stati Uniti, Filippine, Giappone

Scade il 7 dicembre 2018 il bando di concorso per il festival “Uno Sguardo Raro”, il Festival di cinema internazionale sul tema delle malattie rare, nato per raccontare cosa significa vivere in modo diverso e stimolare registri di comunicazione innovativi e ad alto impatto emotivo per narrare questa comunità. L’appuntamento con il Festival è a Roma, quest’anno con 4 giorni di eventi: il 31 gennaio e il 1 febbraio 2019 con incontri e proiezioni fuori concorso all’Istituto Roberto Rossellini e il 2 e 3 febbraio 2019 alla Casa del Cinema, sempre a ingresso gratuito.

^{pharmastar.it}

Sclerosi multipla, un documentario racconta l'impatto emotivo della malattia

• ^{Martedi 16 Ottobre 2018  Redazione pharmastar.it}

Raccontare l'impatto emotivo della sclerosi multipla sui pazienti e sui caregiver è l'obiettivo del docufilm "Seeing MS from the Inside Out" presentato nell'ambito del 34° Congresso dell'European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS) di Berlino.

ansa.it

Ekso, l'esoscheletro per camminare in un corto a Venezia

Robot 'recita' fra gli attori di "Roba da Grandi"

^{Redazione ANSA ROMA 04 settembre 2018 10:38}

     Anche un esoscheletro robotizzato fa la sua comparsa tra gli attori al lido di Venezia. Nel cortometraggio "Roba da grandi" di Rolando Ravello fa la sua apparizione Ekso. Non è un nome d'arte, né un personaggio del e da jet set, ma un esoscheletro riabilitativo robotizzato per la deambulazione di persone con deficit motori agli arti inferiori (paraplegie e tetraplegie complete ed incomplete, emiplegie, sclerosi multipla e tutte quelle patologie che necessitano di una riabilitazione del cammino), figlio delle ricerche della californiana Ekso Bionics di Richmond.

superando.it

Sono Rari, ma non soli!

di Paola Perrotta

«Ad oggi abbiamo ricevuto già 150 opere da 34 Paesi: quindi Rari sì, ma non soli! Ed è importante, per la comunità dei Malati Rari, sapere che sono in tanti e scambiarsi esperienze attraverso Paesi e culture diverse. Si impara infatti a vedere le cose con altre prospettive e si infrange il senso di isolamento che è uno dei problemi più sentiti dalle persone giovani affette da queste patologie»: lo dicono gli organizzatori di “Uno sguardo raro”, Festival di cinema internazionale sul tema delle Malattie Rare, la cui nuova edizione intende coinvolgere sempre più giovani

   Scadrà il 30 novembre prossimo il bando di concorso per la nuova edizione di Uno sguardo raro, il Festival di cinema internazionale sul tema delle Malattie Rare (se ne legga già anche nel nostro giornale), nato per raccontare cosa significa vivere in modo diverso e stimolare registri di comunicazione innovativi e ad alto impatto emotivo per narrare questa comunità. L’obiettivo dell’iniziativa è avvicinare il pubblico a storie che possano regalare emozioni travolgenti e una nuova visione del diverso. L’appuntamento con il Festival sarà a Roma, presso la Casa del Cinema, il 9 e 10 febbraio del prossimo anno, a ingresso gratuito.

superando.it

“Uno sguardo raro”, festival “portatore sano di emozioni”

«Un festival “portatore sano di emozioni”, fatto di storie che raccontano quanto si possano superare i propri limiti fisici e non solo»: viene definito così “Uno sguardo raro”, primo festival di cinema dedicato alle Malattie Rare, la cui terza edizione è in programma per il 10 e l’11 febbraio alla Casa del Cinema di Roma. Da segnalare anche che durante la serata di premiazione verrà proiettato lo spot “#LimitiZero”, progetto dedicato a ragazzi e giovani adulti con emofilia

«Un festival “portatore sano di emozioni”, fatto di storie che raccontano quanto si possano superare i propri limiti fisici e non solo»: viene definito così Uno sguardo raro, primo festival di cinema dedicato alle Malattie Rare, la cui terza edizione è in programma sabato 10 e domenica 11 febbraio, presso la Casa del Cinema di Villa Borghese a Roma.

Concorso di Uno Sguardo Raro - The Rare Disease International Film Festival 2018 - Iscrizioni aperte da oggi

Nel 2016, per la Giornata delle Malattie Rare, è nata la Rassegna  UNO  SGUARDO  RARO:  un  evento  che  ha  raccolto  sia  nella prima che nella seconda edizione cortometraggi, docu-film e spot a tema malattie rare con l’obiettivo di utilizzare il cinema per far conoscere la realtà delle malattie rare e infrangere la solitudine di chi vive questa condizione.

Per la terza edizione 2018, NOVE PRODUZIONI, in collaborazione con UNIAMO  FIMR  onlus,  la  Federazione  che  raccoglie  oltre  100 associazioni  pazienti  di  malattia  rara  in  Italia,  ha  deciso  di trasformare la Rassegna UNO SGUARDO RARO in un Festival.

    NOVE PRODUZIONI, l'Associazione culturale senza scopo di lucro che organizza l'intera manifestazione cinematografica a tema Malattie Rare, annuncia che dal 13 luglio sono aperte le iscrizioni per partecipare al concorso di Uno Sguardo Raro - The Rare Disease International Film Festival 2018, che si svolgerà il 10 e 11 febbraio nella Sala Deluxe della Casa del Cinema di Roma.

 Servizi dell'Associazione RMR - e del sito ReteMalattieRare.it

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	:: Schede Malattie Rare di RMR
	::Elenchi MR* - - #(0-9) - A - B - C - D - E - F - G - H - I - J - K - L - M - N - O - P - Q - R - S - T - U - V - W - X - Y - Z - Anomalie Cromosomiche -   * elenchi NON aggiornati - Visita il sito > Orpha.net per visualizzare elenchi malattie rare più aggiornati e le informazioni relative ad esse

MonitoRare 2021 VII rapporto di UNIAMO FIMR  -   L'edizione del 2021 fotografa lo stato dell'arte sulle Malattie Rare in Italia nel 2020

indicazioni introduttive per trovare informazioni sulle malattie rare:

•	Che cosa si intende per "Malattie Rare" (MR)
•	Cosa sono i Farmaci Orfani
•	Cosa sono e quali sono le ERN - Reti di Riferimento Europee per le Malattie Rare e i Tumori Rari
	Telefono Numero Verde Malattie Rare 800.89.69.49  RETE DEI CENTRI DI ASCOLTO E INFORMAZIONE Malattie Rare  Centri e Coordinamenti Regionali della Rete Nazionale Malattie Rare (SSN )       Le Malattie Rare riconosciute esenti dal ticket Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017  Nuovo elenco (allegato 7 al DPCM 12/01/2017) elenco del 2017 Pagina web di RMR con Elenco aggiornato MR esenti  (con tutti i dati dell' allegato 7 del DPCM 12/01/17 pubblicato in GU 18/03/17) elenco 2017 Elenco alfabetico delle Malattie Rare esenti (allegato 1 D.M. 279/01) elenco del 2001

• ---

  Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all'articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502. (17A02015) (GU Serie Generale n.65 del 18-3-2017 - Suppl. Ordinario n. 15)

•  

  Capo I Livelli essenziali di assistenza

• 1

• Capo II   Prevenzione collettiva e sanita' pubblica

• 2

• Capo III Assistenza distrettuale

• 3
• 4
• 5
• 6
  

• Link utili 

  Orphanet- "I quaderni Orphanet" Dicembre 2016 Elenco delle malattie rare e sinonimi: In ordine alfabetico (pdf) 166 pagg.		7.808 kb
  UNIAMO -  "MonitoRare" - Secondo rapporto sulla condizione della persona con Malattia Rara in Italia - anno 2016 (pdf) 136 pagg.  6.667 Kb		6.667 Kb