Comunicati Stampa, Lettere e Appelli

Concorso di Uno Sguardo Raro - The Rare Disease International Film Festival 2018 - Iscrizioni aperte da oggi

Nel 2016, per la Giornata delle Malattie Rare, è nata la Rassegna  UNO  SGUARDO  RARO:  un  evento  che  ha  raccolto  sia  nella prima che nella seconda edizione cortometraggi, docu-film e spot a tema malattie rare con l’obiettivo di utilizzare il cinema per far conoscere la realtà delle malattie rare e infrangere la solitudine di chi vive questa condizione.

Per la terza edizione 2018, NOVE PRODUZIONI, in collaborazione con UNIAMO  FIMR  onlus,  la  Federazione  che  raccoglie  oltre  100 associazioni  pazienti  di  malattia  rara  in  Italia,  ha  deciso  di trasformare la Rassegna UNO SGUARDO RARO in un Festival.

    NOVE PRODUZIONI, l'Associazione culturale senza scopo di lucro che organizza l'intera manifestazione cinematografica a tema Malattie Rare, annuncia che dal 13 luglio sono aperte le iscrizioni per partecipare al concorso di Uno Sguardo Raro - The Rare Disease International Film Festival 2018, che si svolgerà il 10 e 11 febbraio nella Sala Deluxe della Casa del Cinema di Roma.

NASCE L’ALLEANZA ITALIANA PER LE MALATTIE RARE.
PARLAMENTARI E TECNICI INSIEME PER FAVORIRE POLITICHE A SOSTEGNO DEI PAZIENTI

 Siglato un patto d’intesa tra Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e Osservatorio Farmaci Orfani. Da settembre tavoli congiunti con le associazioni di pazienti

CnAMC e IPASVI

IPASVI - Al via anche la Consulta permanente delle associazioni dei pazienti e cittadini

23/06/2017 - Pazienti e cittadini si alleano con gli oltre 447mila infermieri che operano in Italia e danno vita alla “Consulta permanente delle associazioni dei pazienti e cittadini” che si è insediata oggi a Roma presso la Federazione nazionale Ipasvi, a cui hanno aderito - per il momento: le iscrizioni sono aperte - oltre 30 associazioni di malati

Fondazione GIMBE

COMUNICATO STAMPA  _{6 giugno 2017}

2° RAPPORTO GIMBE: SERVIZIO SANITARIO IN PROGNOSI RISERVATA. ENTRO IL 2025 SAREMO ORFANI DELLA SANITÀ PUBBLICA?
ANCHE SE NON ESISTE UN DISEGNO OCCULTO DI SMANTELLAMENTO E PRIVATIZZAZIONE DEL SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE, CONTINUA A MANCARE UN PROGRAMMA POLITICO DI MEDIO-LUNGO TERMINE PER SALVAGUARDARLO. LA FONDAZIONE GIMBE HA ELABORATO UN DETTAGLIATO “PIANO DI SALVATAGGIO” CHE, OLTRE AL NECESSARIO MA POCO PROBABILE RILANCIO DEL FINANZIAMENTO PUBBLICO, PREVEDE UNA RIDEFINIZIONE DEL PERIMETRO DEI LEA, UN PIANO NAZIONALE DI DISINVESTIMENTO DAGLI SPRECHI E UNA RIFORMA DELLA SANITÀ INTEGRATIVA.

COMUNICATO STAMPA

Malattie senza nome, è nata la federazione SWAN Europe

In Europa nascono ogni anno 65.000 bambini con una condizione sconosciuta. Più della metà di chi si sottopone a un test genetico, infatti, non avrà mai una diagnosi confermata

Federico Maspes (Fondazione Hopen): “In Italia un milione di ragazzi sotto i 16 anni non ha una diagnosi. SWAN Europe lotterà affinché le istituzioni riconoscano questi pazienti, oggi abbandonati in un limbo”

ROMA, 24 MAGGIO 2017– “Swan”, in inglese, significa cigno. Ma la federazione appena nata non si occupa di proteggere l'elegante pennuto, bensì di una problematica molto grave che riguarda più di 65.000 bambini nati ogni anno in Europa con una condizione genetica così rara che spesso è impossibile da diagnosticare. SWAN è infatti l'acronimo di Syndromes Without A Name, sindromi senza nome. La coalizione di SWAN Europe, capitanata dall'inglese SWAN UK, riunisce le associazioni italiane, francesi, spagnole e olandesi, oltre alla federazione europea dei malati rari EURORDIS. L'Italia è rappresentata dalla Fondazione Hopen, creata dal dr. Federico Maspes, e dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO.

COMUNICATO STAMPA

Malattie autoimmuni del fegato, ora c'è l'associazione AMAF Monza Onlus


Il presidente Davide Salvioni, affetto da colangite biliare primitiva, è arrivato da solo alla diagnosi. “Il nostro primo atto è stato scrivere al Ministro Lorenzin per chiedere l'inserimento di queste patologie nell'elenco delle malattie rare”

Il prof. Pietro Invernizzi: “L'associazione è sostenuta dalla comunità medica e dalla direzione dell'ospedale S. Gerardo, che è appena stato inserito nella Rete di Riferimento Europea ERN Rare Liver”

Monza, 24 aprile 2017 – Le quattro malattie autoimmuni del fegato hanno finalmente un'associazione dedicata: per l'epatite autoimmune, la colangite biliare primitiva, la colangite sclerosante primitiva e la colangite IgG4-positiva è nata lo scorso 18 marzo AMAF Monza Onlus. La sede sarà presso l'ospedale S. Gerardo, il centro più ampio ed attivo a livello nazionale e internazionale, dove opera l'équipe di riferimento dell'associazione, quella del prof. Pietro Invernizzi.

AMAF Monza Onlus, guidata dal presidente Davide Salvioni e dalle socie fondatrici Valentina Bertellinie Alessandra Moscioni, è nata proprio a latere del congresso 2nd Liver Immunology Meeting, organizzato dal prof. Invernizzi in collaborazione con l'Associazione Italiana per lo Studio del Fegato (AISF) e la Società Italiana di Immunologia Clinica e Allergologia(SIICA).

COMUNICATO STAMPA

IN AUMENTO IL NUMERO DEGLI EMOFILICI IN ITALIA.
SONO QUASI 5 MILA I CASI, OLTRE IL 3 % IN PIU’ RISPETTO AL 2014


In anteprima i dati del Registro nazionale Coagulopatie 2015
I millennials vivono meglio: superato il rischio di contrarre infezioni guadagnano una vita sempre più attiva, senza limitazioni dovute alla malattia, e con un numero sempre più ridotto di infusioni endovena grazie alle nuove terapie

Roma, 11 aprile 2017 – Arriva la nuova fotografia degli emofilici in Italia, con la diffusione in anteprima dei dati del Registro nazionale delle Coagulopatie Congenite 2015 dell’Istituto Superiore di Sanità, diffusi da OMAR – Osservatorio Malattie Rare in occasione dell’incontro “Emofilia: generazioni a confronto” organizzato a Roma per la XIII Giornata Mondiale Emofilia, con il contributo non condizionato di Sobi.
In Italia l’emofilia colpisce circa 5mila pazienti (4.879), di cui 4mila di tipo A e quasi mille (859) di tipo B, un aumento, rispetto allo scorso anno, di oltre 150 persone.
 
Il Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite nasce tramite l’avvio di una collaborazione nel 2005, tra il Reparto di Metodologie Trasfusionali del Dipartimento di Ematologia, Oncologia e Medicina Molecolare dell’ISS e l’Associazione Italiana dei Centri Emofilia (AICE), responsabile della piattaforma online che permette il flusso delle informazioni, con la partecipazione attiva della Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo). Il Registro è finalizzato alla diffusione dei dati epidemiologici sulla prevalenza delle diverse coagulopatie in Italia, sulle complicanze delle terapie e sui fabbisogni di farmaci necessari al trattamento.

Fonte Osservatoriomalattierare.it

COMUNICATO STAMPA

Screening neonatale, il 31 marzo prima riunione del Centro di Coordinamento

Osservatorio Malattie Rare auspica massima collaborazione nell’interesse di tutti i neonati italiani

Roma, 30 marzo 2017 -Si terrà venerdì 31 marzo presso la sede dell’ISS la prima riunione del Centro di Coordinamento per lo screening neonatale metabolico allargato, istituito presso l’Istituto Superiore di Sanità in virtù della legge 167/2106, in vigore dal 15 settembre 2016 e finanziata attraverso i LEA appena approvati.

Fonte pharmastar.it

Trial clinici: Fondazione GIMBE alleva le nuove generazioni di ricercatori

• Martedi 21 Marzo 2017

Nell'ambito del programma GIMBE4young, la Fondazione GIMBE lancia la prima edizione della summer school sulla metodologia dei trial clinici (Bologna, 4-8 settembre 2017), per preparare le nuove generazioni di ricercatori alle sfide che li attendono per migliorare qualità, etica, rilevanza e integrità della ricerca clinica.

Nell’ambito del programma GIMBE4young, la Fondazione GIMBE lancia la prima edizione della summer school sulla metodologia dei trial clinici (Bologna, 4-8 settembre 2017), per preparare le nuove generazioni di ricercatori alle sfide che li attendono per migliorare qualità, etica, rilevanza e integrità della ricerca clinica.

«Nella gerarchia delle evidenze scientifiche – dichiara Nino Cartabellotta, presidente della Fondazione GIMBE – i trial clinici, in particolare quelli controllati e randomizzati, costituiscono lo standard di riferimento per valutare l’efficacia degli interventi sanitari. Tuttavia la loro qualità è spesso insoddisfacente: questo determina inevitabilmente lo spreco di preziose risorse, oltre alla persistenza di numerose aree grigie».

Fonte osservatoriomalattierare.it

Orphanet compie 20 anni e rinnova il sito web

Autore: Francesco Fuggetta, 21 Marzo 2017

Fondato in Francia nel 1997, il portale delle malattie rare oggi è diventato un Consorzio di 40 paesi, in Europa e nel mondo

PARIGI – Il portale Orphanet compie 20 anni, e per festeggiare si rifà il look. In occasione dell'anniversario, il sito ha effettuato un completo restyling che lo porterà ad essere più facile da navigare e da leggere, con opzioni di ricerca semplificate e un design reattivo.

Il team di Orphanet, grazie al lavoro dell'agenzia di comunicazione digitale Addictic, spera che il nuovo formato renderà i dati più facili da trovare per i suoi diversi tipi di pubblico. Nel corso dell'anno seguiranno ulteriori evoluzioni per migliorare il metodo di ricerca e visualizzazione, e nel prossimo sondaggio annuale sulla soddisfazione degli utenti verrà valutato il loro feedback.

Orphanet è una risorsa unica nel suo genere, che riunisce e incrementa le conoscenze sulle malattie rare, allo scopo di migliorare la diagnosi, la presa in carico e il trattamento dei pazienti affetti da malattie rare. Il suo obiettivo è quello di fornire informazioni di alta qualità sulle malattie rare, e di assicurare un accesso equo alle informazioni che le riguardano per tutti i portatori di interesse.

Fonte osservatoriomalattierare.it

Screening neonatale, il 31 marzo prima riunione del Centro di Coordinamento

^{Autore: Redazioneosservatoriomalattierare.it, 20 Marzo 2017}

Osservatorio Malattie Rare auspica massima collaborazione nell’interesse di tutti i neonati italiani

Si terrà venerdì 31 marzo presso la sede dell’ISS la prima riunione del Centro di Coordinamento per lo screening neonatale metabolico allargato, istituito presso l’Istituto Superiore di Sanità in virtù della legge 167/2016, in vigore dal 15 settembre 2016 e finanziata attraverso i LEA appena approvati. “Siamo certi che ognuno dei componenti di questo gruppo sia convinto dell’importanza dei programmi di screening neonatale e della necessità di dare presto completa attuazione a questa legge – dice Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare – Auguriamo al gruppo di lavorare col massimo spirito di collaborazione nell’interesse di tutti i neonati italiani e poter facilmente superare le possibili divergenze dovute dalle diverse esperienze e punti di vista”.

Questa la composizione del Centro di Coordinamento di 9 membri coordinato dal direttore generale dell’ISS.

NOTA STAMPA

Nuovi Lea, Osservatorio Malattie Rare: “Non confondere perfezionamento di un iter con la soddisfazione dei bisogni, siamo solo al momento zero dell’applicazione”.

Esenzione per le ‘nuove’ malattie rare rimandata a settembre.

Roma, 19 marzo 2017 -Attesi da quindici anni, sono finalmente arrivati i Nuovi Lea (Livelli essenziali di assistenza), cioè le prestazioni e i servizi che il SSN deve garantire a tutti i cittadini in maniera uniforme sul territorio.  E’ di ieri sera, infatti, la pubblicazione ufficiale in Gazzetta del 18 marzo 2017.

“La pubblicazione dei Lea in Gazzetta – commenta Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Omar - Osservatorio Malattie Rare -  è l’ultimo passo di un iter di approvazione lungamente atteso.  Occorre però non confondere un successo della politica e il formale completamento di un iter con la reale soddisfazione dei bisogni dei cittadini. Ciò che i malati rari, e come loro tanti cittadini attendono, non è il perfezionamento di un atto ma l’applicazione dei contenuti. Attendono di vedersi erogare prestazioni dalle proprie Asl, di vedere i figli neonati sottoposti a screening neonatale metabolico allargato indipendentemente dal luogo di nascita, aspettano impazienti gli ausili necessari a una vita migliore. Rispetto alla soddisfazione di questi bisogni di salute la pubblicazione in Gazzetta rappresenta solamente il punto zero, la base di partenza, non il punto di arrivo”.   

Fonte quotidianosanita.it

Tagli al fondo per le persone con disabilità. A Roma il 4 aprile manifestazione delle associazioni

 Uldm, insieme ad altre associazioni sarà a Roma con una propria delegazione per protestare contro il taglio di 50 milioni di euro al Fondo per le Non Autosufficienze (Fna), che passa da 500 a 450 milioni. Le forbici sono calate anche sul Fondo per le Politiche sociali, che da 313 passa a 99 milioni

  17 MAR - Martedì 4 aprile Uldm, insieme ad Aisla (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), Viva La Vita Italia Onlus, Famiglie Sma (Genitori per la ricerca sull’atrofia muscolare spinale), ConSLAncio Onlus, Asamsi (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili) e molte altre Associazioni sarà a Roma con una propria delegazione per protestare contro il taglio di 50 milioni di euro al Fondo per le Non Autosufficienze (Fna), che passa da 500 a 450 milioni.
 
Le forbici sono calate anche sul Fondo per le Politiche sociali, che da 313 passa Vita indipendente, ma anche asili nido e misure per la prima infanzia, misure di contrasto alla povertà: questi tagli colpiscono pesantemente le famiglie. Per quanto riguarda l’FNA, in particolare quelle che devono assistere a domicilio una persona non autosufficiente, tradendo lo scopo con cui è nato il Fondo cioè garantire l’attuazione dei livelli essenziali delle prestazioni assistenziali. La richiesta di Uildm e delle altre associazioni al Governo è di intervenire per incrementare il Fondo per le Non Autosufficienze, anziché di impoverirlo.

Fonte osservatoriomalattierare.it

Alla terza conferenza europea le ERN diventano una realtà: “Share. Care, Cure”

Autore: Flavio Minelli, 15 Marzo 2017

Alla base c’è la volontà di far viaggiare conoscenze e competenze piuttosto che i pazienti

VILNIUS - Il 9 marzo 2017 è una data che rimarrà certamente nella storia delle malattie rare in Europa. Vilnius, la bella capitale della Lituania, ha ospitato l'incontro che ha ufficialmente sancito la creazione delle 24 Reti Europee di Riferimento (European Reference Networks, ERNs), adempiendo a quanto a suo tempo definito dal parlamento europeo nella direttiva 2011/24/UE sul diritto all'assistenza transfrontaliera. La scelta dell'approccio generale, del numero delle reti da realizzare e dei requisiti dei Centri ha richiesto un certosino lavoro di valutazione e di negoziazione, ma questo primo risultato, pur lasciando aperta la porta a integrazioni e modifiche, sembra avere tutta la necessaria organicità.

Ticket specialistica e intramoenia. Per gli italiani un salasso di oltre 10 miliardi in quattro anni 

 A tanto ammonta l'onere per la compartecipazione alla spesa sanitaria (farmaci esclusi) calcolato dall'Agenas nel periodo 2012/2015. L'andamento segna comunque un calo (ma non in tutte le Regioni) di tutte le voci di spesa considerate (ticket su prestazioni specialistiche, pronto soccorso e altre voci minori, più compartecipazione alla spesa per l'intramoenia). In Valle d'Aosta la spesa più alta, con una media di 69 euro l'anno, la spesa più bassa in Sicilia con una media annua di 17 euro l'anno. LO STUDIO AGENAS.

    15 MAR - Nel periodo tra il 2012 e il 2015 gli italiani hanno pagato più di diecimila euro tra ticket sulle prestazioni specialistiche, pronto soccorso e altri ticket vari (farmaci esclusi) e per le prestazioni in intramoenia.
 
Il conto lo ha fatto l’Agenas mettendo in fila, regione per regione, i dati annuali della compartecipazione alla spesa dei cittadini, farmaci esclusi, più il costo della compartecipazione alla spesa per le prestazioni in intramoenia.
 
In particolare per il ticket sulla specialistica ambulatoriale la spesa  nel periodo analizzato è stata di 5,447 miliardi, sul pronto soccorso di 155,6 milioni, su altre prestazioni sanitarie di vario genere (farmaci sempre esclusi) di ulteriori 283,7 milioni, cui si aggiungono infine i 4,6 miliardi pagati dai cittadini per le prestazioni sanitarie in regime di intramoenia. In totale circa 10,5 miliardi di euro in quattro anni.
 
Un conto salato, che vede in testa alla classifica la Valle d’Aosta: per queste voci di spesa out of pocket i suoi cittadini hanno infatti pagato in media 279 euro circa ciascuno nei quattro anni considerati, ovvero oltre 69 euro l’anno tra compartecipazione per specialistica ambulatoriale, pronto soccorso, intramoenia e altri ticket a vario titolo.

Fonte ansa.it

Lorenzin, riconvochero' le regioni per rivedere i ticket

Annuncio del ministro, si potrebbe agire sulla spending review

 ROMA - "La prossima settimana riconvocherò le regioni per rivedere i ticket". Cosi' il ministro della Salute Beatrice Lorenzin nel corso della trasmissione di La7 ''Coffee Break''.

Comunicato stampa                                                                        Roma, 14 marzo 2017

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato su ticket: via subito il superticket e ridurre le disuguaglianze regionali.

“Da anni chiediamo di abrogare il superticket di 10 euro sulla ricetta che, da provvedimento provvisorio del 2011, è diventato strumento definitivo per fare cassa e per allontanare i cittadini dal Servizio Sanitario Nazionale e rendere più difficile l’accesso alle prestazioni sanitarie. Infatti il combinato tra liste di attesa e caro ticket fa sì che, per una serie di prestazioni, in particolare quelle a più basso costo, il Servizio Sanitario Nazionale non sia più la prima scelta per i cittadini”, commenta Tonino Aceti, Coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato – Cittadinanzattiva.

Per fare qualche esempio, l’esame delle urine nel privato costa circa 2,17€, mentre nel pubblico arriva a 16,17€ per effetto del superticket; l’emocromo in privato costa circa 9,89€, nel pubblico 20,89€ a causa del superticket. “Uno squilibrio che va superato subito” – aggiunge Aceti.

Fonte Superando.it

LEA, ovvero “L’Eterna Attesa”