ERN

^{ospedalebambinogesu.it}

Il Bambino Gesù si accende di verde, viola e blu: i "colori" delle Malattie Rare

Domenica 28 febbraio, n occasione del XIV Rare Desease Day, l'ingresso del Pronto Soccorso del Gianicolo si illumina dalle 18 alle 24 per puntare l'attenzione sul bisogno di cura dei malati rari

_{24 febbraio 2021}

28 febbraio l'ingresso del Pronto Soccorso del Gianicolo si illuminerà di verde, viola e blu. Al centro del gioco di luci, la parola ‘cuRARE', che sottolinea l'impegno del Bambino Gesù sul fronte della ricerca e della cura dei malati rari. Con questa iniziativa Orphanet-Italia e l'Ospedale Pediatrico della Santa Sede aderiscono al Rare Disease Day che si celebra in tutto il mondo l'ultimo giorno di febbraio.

L'evento centrale della XIV edizione 2021 sarà per il Bambino Gesù, "Insieme illuminiamo la rarità", in linea con l'iniziativa nazionale coordinata da Uniamo - la Federazione che riunisce circa 100 associazioni che si occupano di patologie rare - che prevede l'accensione delle luci sui monumenti più rappresentativi di diverse città italiane per richiamare l'attenzione sulle necessità sociali e cliniche dei pazienti e delle famiglie colpite da una malattia rara.

^{ospedalebambinogesu.it}

Malattie rare, il Covid non ferma la ricerca: identificate 4 nuove patologie orfane di diagnosi

I risultati pubblicati sull'American Journal of Human Genetics. Domenica 28 febbraio l'Ospedale si "illumina" per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare

_{24 febbraio 2021}

La pandemia non ferma la ricerca nel campo delle malattie rare. Negli ultimi due mesi nell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù sono stati identificati 4 nuovi geni malattia, legati ad altrettante patologie fino a quel momento orfane di diagnosi. I risultati sono stati pubblicati sulla rivista scientifica American Journal of Human Genetics. Nel corso del 2020 i geni malattia identificati sono stati 13. Scoperte che hanno permesso di dare un nome ad altrettante malattie rare sconosciute. Il Bambino Gesù, che gestisce la più ampia casistica nazionale di malati rari in età pediatrica, aderisce alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare che verrà celebrata domenica, 28 febbraio, illuminando il Pronto Soccorso della sede del Gianicolo con luci colorate e la scritta "Cu-RARE".

^eurordis.org

A un bivio per migliorare l'accesso dei pazienti alle cure: imparare dal passato, guardando al futuro

Entro la fine del 2020 la Commissione Europea proporrà una nuova Strategia Farmaceutica. Questo cambierà il modo di innovare, sviluppare e rendere accessibili i trattamenti in tutta Europa.

L'accesso ai farmaci è un problema reale per le persone affette da una malattia rara: la maggior parte di esse subisce ritardi o non ha accesso ai farmaci di cui ha bisogno, o addirittura il medicinale non esiste.

^{osservatoriomalattierare.it}

Malattie rare, rinnovato in Sicilia il Coordinamento regionale

Supporterà l’Assessorato alla Salute nella programmazione sanitaria e nell’integrazione tra ospedali e territorio

 _{Margherita De Nadai  17 Settembre 2020}
  ^{Claudio Ales}

  Il 28 agosto 2020 è stato ricostituito in Sicilia il Coordinamento regionale delle malattie rare. Tra gli obiettivi dell’organismo c’è quello di fornire il giusto supporto agli uffici dell’Assessorato alla Salute in tema di programmazione e organizzazione sanitaria sulle malattie rare, oltre che nella gestione del Registro regionale delle malattie rare, in correlazione con quello nazionale.

_{in questa pagina info tratte dalle Fonti www.salute.gov.it , ec.europa.eu/health/ern/  e https://www.eurordis.org/it/news/cosa-e-una-rete-di-riferimento-europea}

- Elenco 24 ERN [nome ERN - gruppo patologie comprese, scheda illustrativa (in inglese) e sito europeo web (in inglese)]
- Strutture italiane afferenti alle ERN [nome ERN - gruppo patologie comprese, nome struttura ospedaliera e città]


Le Reti di Riferimento Europee (ERN) creano una chiara struttura di gestione per la condivisione delle conoscenze e il coordinamento delle cure sanitarie attraverso l'Unione Europea. Le ERN sono network di centri di expertise, prestatori di cure sanitarie e laboratori che hanno un'organizzazione che supera i confini di un singolo stato. Un centro di expertise può essere un'équipe medica, un centro medico o un ospedale che sia formalmente accreditato dallo stato membro in cui opera.
Le ERN rappresentano la struttura che consente ai medici di accedere alle conoscenze superando i confini del proprio Paese.

Reti Europee di Riferimento "ERN" per le Malattie Rare e i tumori rari

 

   La Commissione europea, nel rispetto dell’autonomia dei Paesi membri in materia di organizzazione dei sistemi sanitari, ha avviato una politica di integrazione volta a favorire la libera circolazione dei pazienti ed a garantire l’accesso a cure di elevata qualità ai pazienti europei soprattutto in quegli ambiti quali le Malattie Rare o le patologie che richiedono interventi complessi ed a forte investimento tecnologico e di competenze. 

   E' stata pertanto emanata la Direttiva 2011/24/UE del Parlamento europeo e del Consiglio del 9 marzo 2011, che concerne l'applicazione dei diritti dei pazienti all'Assistenza Sanitaria transfrontaliera, che, all' Articolo 12, prevede lo sviluppo di Reti Europee di Riferimento "ERN", costituite da Centri di riferimento/eccellenza appartenenti agli Stati membri.
   L'Italia ha adottato la Direttiva 2011/24/UE con il Decreto legislativo 4 marzo 2014, n. 38. L'obiettivo di tutti i Sistemi Sanitari dell'Unione europea è erogare un'assistenza sanitaria di qualità ed economicamente sostenibile.
    Tale obiettivo si rivela particolarmente difficile da conseguire nel caso di pazienti le cui patologie richiedano una concentrazione di risorse o di competenze, ed ancor più difficile nel caso di pazienti affetti da Malattie Rare. Le ERN (Reti di Riferimento Europee) riuniscono centri di alta specializzazione dei diversi Stati membri favorendo l’erogazione di un'assistenza sanitaria accessibile e di qualità.

    L’Unione Europea ha approvato 24 reti per le Malattie Rare e complesse.

        In accordo con quanto previsto all’art. 13 del Decreto legislativo n 38, il Ministero della Salute, di concerto con le Regioni e Province autonome, ha istituito l’Organismo nazionale di coordinamento e monitoraggio, che, a conclusione dell’iter di selezione, ha rilasciato 316 certificati di endorsement relativi a 106 ospedali nazionali.

    Il 16 marzo 2016 è stata lanciata dalla Commissione europea la call relativa alle Reti di riferimento europee. A conclusione del complesso iter previsto dal bando dell’Unione Europea, il nostro Paese ha avuto l’approvazione per la partecipazione a 23 delle 24 Reti di Riferimento Europee nelle quali sono coinvolti 63 ospedali e 187 unità in qualità di full member. 

     Sul sito della Commissione, inoltre, è disponibile l'elenco dei membri delle ERN per rete.

    Le prime 24 reti sono state create nel marzo 2017 con la partecipazione di oltre 900 unità di assistenza sanitaria altamente specializzate provenienti da oltre 300 ospedali di 26 Stati membri. 

ERN BOND		Rete di riferimento europea sui disturbi ossei (scheda informativa - sito web)
ERN CRANIO		Rete di riferimento europea sulle anomalie craniofacciali e i disturbi otorinolaringoiatrici (scheda informativa - sito web)
Endo-ERN		Rete di riferimento europea sulle condizioni endocrine (scheda informativa  - sito web)
ERN EpiCARE		Rete di riferimento europea sull'epilessia (scheda informativa  - sito web)
ERKNet		Rete di riferimento europea sulle malattie renali (scheda informativa  - sito web)
ERN-RND		Rete di riferimento europea sulle malattie neurologiche (scheda informativa  - sito web)
ERNICA		Rete di riferimento europea sulle anomalie congenite ed ereditarie (scheda informativa - sito web)
ERN LUNG		Rete di riferimento europea sulle malattie respiratorie (scheda informativa - sito web)
ERN Skin		Rete di riferimento europea sui disturbi dermatologici (scheda informativa - sito web)
ERN EURACAN		Rete di riferimento europea sui tumori degli adulti (tumori solidi) (scheda informativa - sito web)
ERN EuroBloodNet		Rete di riferimento europea sulle malattie ematologiche (scheda informativa - sito web)
ERN eUROGEN		Rete di riferimento europea sulle malattie e le condizioni urogenitali (scheda informativa - sito web)
ERN EURO-NMD		Rete di riferimento europea sulle malattie neuromuscolari (scheda informativa - sito web)
ERN EYE		Rete di riferimento europea sulle malattie oculistiche (scheda informativa - sito web)
ERN GENTURIS		Rete di riferimento europea sulle sindromi da rischio di tumore ereditario (scheda informativa - sito web)
ERN GUARD-HEART		Rete di riferimento europea sulle malattie cardiache (scheda informativa - sito web)
ERN ITHACA		Rete di riferimento europea sulle malformazioni congenite e le disabilità intellettuali rare (scheda informativa - sito web)
MetabERN		Rete di riferimento europea sui disturbi ereditari del metabolismo (scheda informativa - sito web)
ERN PaedCan		Rete di riferimento europea sui tumori pediatrici (ematooncologia) (scheda informativa - sito web)
ERN RARE-LIVER		Rete di riferimento europea sulle malattie epatiche (scheda informativa - sito web)
ERN ReCONNET		Rete di riferimento europea sulle malattie muscoloscheletriche e del tessuto connettivo (scheda informativa- sito web)
ERN RITA		Rete di riferimento europea sull'immunodeficienza e le malattie autoinfiammatorie ed autoimmuni (scheda informativa - sito web)
ERN TRANSPLANT-CHILD		Rete di riferimento europea sui trapianti nei bambini (scheda informativa - sito web)
VASCERN		Rete di riferimento europea sulle malattie vascolari multisistemiche rare (scheda informativa - sito web)

   Di seguito è possibile consultare l'elenco delle strutture sanitarie italiane individuate come centri d'eccellenza per le ERN.

http://www.salute.gov.it/portale/temi/p2_6.jsp?lingua=italiano&id=4935&area=Malattie%20rare&menu=vuoto

https://ec.europa.eu/health/ern_it

^{osservatoriomalattierare.it}

Malattie rare, Dallapiccola propone una piattaforma che riunisca gli specialisti

_{Autore: Redazione, 11 Marzo 2019}

    Il prof. Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e componente del Tavolo di Lavoro per il Piano Nazionale delle Malattie Rare, ha individuato tre importanti obiettivi da perseguire in vista dell'allestimento del nuovo Piano: un'attenzione forte sugli aspetti economico-finanziari, un sistema gestionale amministrativo che migliori le prestazioni a disposizione delle famiglie e una realizzazione del Piano stesso in un'ottica europea.

    "Le Reti di Riferimento Europee (ERN) per le malattie rare sono partite due anni fa e l'Europa non ha ancora previsto un finanziamento destinato a questa complessa organizzazione. È importante un impegno economico, altrimenti le proposte rischiano di restare un libro dei sogni”, spiega Dallapiccola. “L'Italia ha una poderosa rete di Centri esperti sulla Malattie Rare presenti in tutte le regioni, con coordinamenti regionali e interregionali. Nella ERN, tuttavia, ci sono solo 50 centri italiani e gli altri che non sono presenti potranno essere affiliati? Come si potrà migliorare il collegamento tra quello che l'Europa sta costruendo e quello che l'Italia ha già costruito? Il nostro Paese è all'avanguardia".

Fonte osservatoriomalattierare.it

Alla terza conferenza europea le ERN diventano una realtà: “Share. Care, Cure”

Autore: Flavio Minelli, 15 Marzo 2017

Alla base c’è la volontà di far viaggiare conoscenze e competenze piuttosto che i pazienti

VILNIUS - Il 9 marzo 2017 è una data che rimarrà certamente nella storia delle malattie rare in Europa. Vilnius, la bella capitale della Lituania, ha ospitato l'incontro che ha ufficialmente sancito la creazione delle 24 Reti Europee di Riferimento (European Reference Networks, ERNs), adempiendo a quanto a suo tempo definito dal parlamento europeo nella direttiva 2011/24/UE sul diritto all'assistenza transfrontaliera. La scelta dell'approccio generale, del numero delle reti da realizzare e dei requisiti dei Centri ha richiesto un certosino lavoro di valutazione e di negoziazione, ma questo primo risultato, pur lasciando aperta la porta a integrazioni e modifiche, sembra avere tutta la necessaria organicità.

Commissione europea - Comunicato stampa

Reti di riferimento europee: 900 squadre mediche collegate in tutta Europa a vantaggio dei pazienti

Bruxelles, 28 febbraio 2017

Il 1º marzo diverranno operative le nuove reti di riferimento europee.

Le reti sono piattaforme uniche e innovative di cooperazione transfrontaliera tra specialisti, dedicate alla diagnosi e alla cura di malattie complesse rare o poco diffuse.

Rivolgendosi a medici, pazienti e giornalisti presso l'ospedale universitario di Lovanio, in Belgio, Vytenis Andriukaitis, Commissario europeo per la Salute e la sicurezza alimentare, ha dichiarato: "Oggi, giornata europea delle malattie rare, sono particolarmente lieto di inaugurare le reti di riferimento europee. In quanto medico, sono stato troppo spesso testimone di storie tragiche di pazienti con malattie rare o complesse lasciati nell'incertezza, a volte senza la possibilità di ricevere una diagnosi esatta ed essere curati. Ho visto quanto fosse difficile per i colleghi dare aiuto perché mancano le informazioni e le opportunità di collaborare. Le reti metteranno in comunicazione le notevoli conoscenze e competenze europee attualmente sparse tra i vari paesi, rendendo l'iniziativa un esempio tangibile del valore aggiunto della collaborazione all'interno dell'Unione. Sono convinto che le reti di riferimento europee saranno un faro per chi soffre di una malattia rara: porteranno a progressi in grado di salvare e cambiare vite."