Libri

^{pharmastar.it}

Terapie Digitali, una opportunità per l'Italia. 40 esperti fanno il punto nel primo volume dedicato

Pubblicato il numero monografico "Terapie Digitali, una Opportunità per l'Italia". Il documento intende fornire una prima risposta alle varie domande che riguardano queste nuove tecnologie, e superare molte delle barriere che al momento ne hanno condizionato lo sviluppo nel nostro Paese, rappresentando un riferimento operativo per istituzioni, società scientifiche, organizzazioni di pazienti in merito alle modalità di introduzione delle terapie digitali nella pratica medica.

^{pharmastar.it}

Vite di sibling, conoscere e capire chi vive e cresce con un fratello con una malattia rara

Presentati oggi, alla vigilia della Giornata Internazionale dei diritti dell'infanzia e dell'adolescenza (20 novembre 2020), i risultati del II anno del Progetto Rare Sibling, realizzato da Osservatorio Malattie Rare: un nuovo anno di esperienze condensato in un libro che contiene anche 10 nuove testimonianze di fratelli e sorelle di persone con una malattia rara.

_{Giovedi 19 Novembre 2020  Redazione}

“Un tempo pensavo, ‘perché non possiamo dividere la sofferenza a metà, perché non posso prendere metà della sua malattia?’”, racconta Flavia, sorella di Gianmarco, ragazzo affetto da una patologia rara. Flavia è una sibling, o meglio una rare sibling, ed è una dei 20 ragazzi protagonisti del II anno di attività del Progetto Rare Sibling, realizzato da Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionato di Pfizer.

^{O.M.A.R. COMUNICATO STAMPA}

 _{22 ottobre 2020}

Giornata Mondiale dell’Ipofosfatemia legata all’X (XLH): Osservatorio Malattie Rare pubblica un libro con le testimonianze di chi, ogni giorno, vive la patologia sulla propria pelle

La XLH rappresenta la più diffusa forma di rachitismo di origine genetica: una patologia cronica, altamente invalidante, che provoca malformazioni e gravi problematiche osteo-articolari

 Roma, 22 ottobre 2020 – “Dal primo intervento chirurgico che ho subito a causa della malattia alla diagnosi vera e propria sono passati ben 60 anni”. A parlare è Alessia, affetta da ipofosfatemia legata all’X (XLH), una malattia rara che rappresenta, allo stesso tempo, la forma più comune di rachitismo di origine genetica e che causa gravi danni alle ossa e al sistema scheletrico. In occasione dell’edizione 2020 della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla patologia (23 ottobre), Osservatorio Malattie Rare (OMaR) lancia il libro “Sulle proprie gambe. Racconti di XLH e rachitismo ipofosfatemico”, un volume edito da Rarelab e realizzato con il patrocinio di AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) e AIFOSF (Associazione Italiana dei Pazienti con Disordini Rari del Metabolismo del Fosfato), e con il contributo non condizionato di Kyowa Kirin.

^{pharmastar.it}

Informazione medico scientifica nell'era Covid. Instant Book di PharmaStar

_{Martedi 29 Settembre 2020  Danilo Magliano}  

^{pharmastar.it}

Malattie rare e farmacisti del Ssn: Instant Book sul progetto PRONTI

_{Lunedi 18 Maggio 2020  Redazione}
    In questo Instant Book di PharmaStar, abbiamo cercato di fare il quadro della situazione normativa e gestionale in merito alle malattie rare e ai farmaci orfani a livello europeo, nazionale e locale, anche nell'ottica del complesso ruolo del farmacista del Ssn. Il progetto "PRONTI" (PROgetto di partNership con i FarmacisTi), di cui parla il nostro Instant Book, è stato sostenuto dall'azienda farmaceutica CSL Behring.

^{pharmastar.it}

Microbiota: un amico invisibile della nostra salute. Un libro fa il punto

_{Mercoledi 22 Gennaio 2020  Redazione}

^{pharmastar.it}

Neuromielite ottica, nuovo Instant Book di PharmStar

_{Domenica 19 Gennaio 2020  Davide Cavaleri}

 In questo Instant Book di PharmaStar abbiamo voluto dare una panoramica il più possibile esaustiva sulla neuromielite ottica, trattandone le caratteristiche cliniche, i sintomi, l'epidemiologia e in che modo distinguerla dalla sclerosi multipla, con approfondimenti sulle cause, sui criteri che possono favorirne una diagnosi corretta e, soprattutto, le future prospettive terapeutiche che potranno contribuire a migliorare la qualità di vita dei pazienti.

^{pharmastar.it}

Porfirie, malattie da togliere dall'ombra. Nuovo Instant Book di PharmaStar

_{Domenica 12 Gennaio 2020  Redazione}

  Ne sono stati colpiti anche personaggi famosi come Van Gogh e il re Giorgio III. Parliamo delle porfirie, un insieme di malattie rare, causate da un difetto presente in uno degli enzimi che partecipano al processo di biosintesi dell’eme, componente essenziale dell’emoglobina.

Il difetto enzimatico comporta l’accumulo dei precursori della reazione catalizzata dall’enzima stesso e questi sono responsabili delle manifestazioni cliniche.

^{COMUNICATO STAMPA O.M.A.R.}

 MALATTIE RARE, LA RISCOSSA DEI FRATELLI: PRESENTATO OGGI IL LIBRO SUI ‘RARE SIBLING’

Nel volume curato dall’Osservatorio Malattie Rare i risultati della prima survey che fotografa il vissuto di fratelli e sorelle dei malati rari in Italia. 11 storie in prima persona.
La pubblicazione, presentata oggi al Ministero della Salute e realizzata grazie al contributo non condizionato di Pfizer, mette insieme testimonianze e analisi qualitative

Roma, 21 novembre 2019 - Ubi maior, minor cessat. Il detto vale già per la nascita di un fratello, ma se questo è affetto da una malattia, per di più rara, allora diventa una perfetta descrizione della realtà che vivono i ‘rare sibling’ cioè i fratelli e sorelle sani.

“Più o meno consciamente, a loro sarà chiesto o loro stessi si sentiranno in dovere di essere più responsabili, più tolleranti, più autonomi. Una serie di ‘più’ che possono contribuire a sviluppare delle capacità, o al contrario, tradursi in un peso ‘di troppo’. Un anno fa eravamo certi della diversità di ogni storia, ma credevamo che si potesse studiare l’insieme. Oggi presentiamo i risultati della prima survey che scatta la foto dei sibling in Italia”. Così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore dell’Osservatorio Malattie Rare, ha spiegato la nascita del volume “La mia storia è quella di mio fratello. Racconti di famiglie e di malattie rare” realizzato da O.Ma.R. per la Società Editrice Rarelab, grazie al contributo non condizionato di Pfizer e alla partecipazione di molte associazioni di pazienti che hanno aderito al Progetto.

^{pharmastar.it}

"Lupo racconta la SMA", un libro di favole per parlare di atrofia muscolare spinale a grandi e piccini

_{Mercoledi 19 Giugno 2019  Redazione}

^pensiero.it

In primo piano [libri]

^{14 MAG 2019}

La cura più efficace? Un buon dialogo tra medici e pazienti

 _{Redazione "Il Pensiero Scientifico Editore" Notizie}

   Arriva in libreria il nuovo volume di Silvana Quadrino intitolato Il dialogo e la cura. Le parole tra medici e pazienti, dedicato all’importanza della comunicazione nella relazione di cura. Tema che negli ultimi anni ha acquisito una rilevanza sempre maggiore, nelle sue declinazioni di medicina narrativa e counseling. L’autrice, che non è un medico e che proprio per questo, paradossalmente (ma non troppo) ha la capacità di leggere tra le righe di una comunicazione spesso ambivalente e fallace, raccoglie in questo volume una serie di utilissime riflessioni sulla centralità del dialogo tra medici e pazienti.

^pensiero.it

Tempi lunghi di attesa? Eliminiamo le code!

 _{Carlo Rinaldo Tomassini     Pagine aperte} 
 

Le liste di attesa sono percepite come una vera e propria iattura del nostro servizio sanitario. I cittadini fanno fatica ad accedere a una prestazione di cui hanno bisogno. I medici subiscono la pressione dei pazienti e delle direzioni aziendali. Le aziende sanitarie sembrano averle ormai provate tutte (con pochi risultati, escluso qualche caso notevole come in Veneto o Emilia Romagna). I politici vengono attaccati perché considerati incapaci di fornire le risorse necessarie ad affrontare il problema. Tutti insoddisfatti e sempre più demotivati. Sembra impossibile trovare un rimedio anche attraverso le periodiche infusioni di risorse: per un po’ il problema si attenua poi, fatalmente, riemerge ancora più evidente. Eppure, nonostante le liste d’attesa e nonostante i vincoli economici sempre più stringenti, il servizio sanitario italiano è certamente uno dei migliori del panorama internazionale, sia in termine di risultati, sia in rapporto alla quota di PIL investito in salute.

pharmastar.it

Atrofia muscolare spinale, presentato il primo libro bianco. Cambiano gli standard di cura, migliora la diagnosi neonatale

• Giovedi 27 Settembre 2018 

^{COMUNICATO STAMPA  aiseaonlus.org}

Emiplegia Alternante: è uscito il secondo Libro Bianco sull’EA con le ultime scoperte e le linee guida per conoscere e gestire questa malattia neurologica rara e molto grave

La pubblicazione, promossa e finanziata da A.I.S.EA Onlus in collaborazione con il proprio Comitato Scientifico, testimonia i passi da gigante percorsi dalla ricerca nell’ultimo decennio e offre uno strumento di supporto e informazione valido per le famiglie dei malati e gli operatori.

_{Milano, luglio 2018}


    A dieci anni di distanza dalla prima stesura, vede la luce la nuova edizione del Libro Bianco sull’Emiplegia Alternante, una guida indispensabile alle famiglie dei pazienti e agli operatori per conoscere e gestire questa malattia rara e fortemente invalidante. L’iniziativa è promossa da A.I.S.EA Onlus (Associazione Italiana Sindrome Emiplegia Alternante) in collaborazione con il proprio Comitato Scientifico e con il supporto di medici specialisti.

 “Da qui in poi”: un progetto letterario per andare oltre lo spartiacque della malattia

 Esce oggi il volume edito da Utet De Agostini che raccoglie le testimonianze della Campagna Viverla Tutta, con la prefazione di Umberto Galimberti. L’iniziativa 2016, promossa da Pfizer in collaborazione con i giovani autori della Scuola Holden, rafforza il legame tra narrazione e cura, dando voce a ventuno protagonisti che affrontano con coraggio la malattia

15 NOV - La malattia è un evento che travolge in modo inaspettato e doloroso, segnando un "prima" e un "dopo". Da qui in poi, lo sappiamo, niente sarà più lo stesso. E’ anche per questo che il racconto ha un ruolo fondamentale nell’esperienza di malattia e sempre più persone sentono il bisogno e decidono di raccontarsi, diventando ambasciatrici di coraggio, speranza e determinazione.