Malattie autoimmuni

OMaR COMUNICATO STAMPA

Nasce “Alleanza per la miastenia gravis”, il progetto ideato per migliorare la qualità di vita dei pazienti

Diagnosi attesa per anni e spesso confusa con disturbi psichiatrici, scarso supporto sul fronte lavorativo e assistenziale: sono queste alcune delle problematiche segnalate dalle realtà associative

Pazienti e clinici scrivono insieme un libro, “Miastenia, una malattia che non si vede”

Roma, 18 novembre 2021 – Prima di arrivare alla diagnosi possono passare anni, i pazienti sono etichettati come “depressi” e poi scoprono di avere una patologia rara, con ricadute psicologiche gravissime. Si tratta di una malattia cronica, che può essere fortemente invalidante. “Ti svegli una mattina e non riesci più ad aprire gli occhi, a pettinarti, a vestirti da solo. In alcuni casi, nonostante le terapie, lavorare diventa impossibile – ha raccontato Antonia Occhilupo, Presidente AMG - Associazione Miastenia gravis APS – I malati faticano ad ottenere i benefici previsti dalla Legge 104 e una percentuale adeguata di invalidità civile. Senza contare i problemi più propriamente legati alla vita di relazione. A volte nemmeno la famiglia comprende la malattia. Frasi come ‘perché non ridi mai?’ oppure ‘perché parli così male?’ sono una pugnalata per noi”.

fda

quotidianosanita.it

Artrite idiopatica giovanile. Ricercatori del Gaslini di Genova dimostrano l’efficacia di una nuova terapia biologica orale

Lo studio internazionale, coordinato dal Gaslini, ha coinvolto 225 piccoli pazienti da 64 ospedali pediatrici in 20 paesi, e ha permesso di validare la terapia, che ha ottenuto l’autorizzazione del farmaco da parte dell’EMA e della FDA per il trattamento dell'artrite idiopatica giovanile poliarticolare e dell'artrite psoriasica giovanile. LO STUDIO

12 NOV - C’è una nuova arma contro l'artrite idiopatica giovanile poliarticolare e l'artrite psoriasica giovanile. Uno studio internazionale, coordinato dai ricercatori dell’IRCCS Istituto Giannina Gaslini di Genova e pubblicato su Lancet, ha infatti dimostrato l’efficacia e la sicurezza di un farmaco biologico innovativo denominato tofacitinib, che agisce sulle cellule del sistema immunitario inibendo il rilascio di molecole che stimolano l’infiammazione.

Grazie a questo studio, il tofacitinib è stato approvato sia dall’Agenzia Europea del Farmaco (EMA) che dalla Food and Drug Administration (FDA) negli Stati Uniti per il trattamento dell'artrite idiopatica giovanile poliarticolare e dell'artrite psoriasica giovanile (possono essere trattati bambini di età pari o superiore a due anni che hanno risposto in modo inadeguato a precedenti terapie con farmaci antireumatici).

cnr.it
NEWS

Microbiota, scoperto il ruolo del "cancello" che protegge il cervello dalle infiammazioni intestinali

25/10/2021

Depressione e ansia accompagnano spesso chi soffre di malattie croniche intestinali, come la colite ulcerosa e il morbo di Crohn, tanto che la comunità scientifica è d’accordo da anni nel ritenere che ci sia un legame tra intestino e cervello il cui funzionamento però è stato fino ad oggi indefinito.

Su Science, un team di ricercatrici di Humanitas coordinato da Maria Rescigno, capo del Laboratorio di immunologia delle mucose e microbiota di Humanitas e docente di Patologia Generale di Humanitas University, ha pubblicato i risultati dello studio che apre nuovi scenari nella conoscenza del funzionamento di una delle barriere (o interfacce) fra circolo sanguigno e cervello, il plesso coroideo.

quotidianosanita.it

Vaccino. Malati reumatologici, immunologici e rari, chiedono codici uguali in tutte le regioni

La richiesta viene dal Coordinamento delle Associazioni dei pazienti che sottolinea come il concetto di “malattie autoimmuni” è ampio e si presta ad un’ambiguità applicativa. Anche chi non ha al momento l’esenzione, ma è in terapia con immunosoppressori, “deve avere la priorità”. E va prevista la possibilità, per lo specialista di riferimento, di indicare le persone a rischio”

 
22 MAR - “Si riscontra una fortissima criticità in merito all’identificazione da parte delle Regioni della categoria di soggetti vulnerabili rientrante nell’Area di Patologia ‘Malattie autoimmuni- immunodeficienze primitive’. È necessario prevedere per queste patologie codici riconosciuti e uguali in tutte le Regioni per indicare i pazienti estremamente vulnerabili. Bisogna evitare che si creino assurde disomogeneità a livello regionale per l’ambiguità applicativa di un concetto ampio come quello di “malattie autoimmuni”.

^{pharmastar.it}

Esofago di Barrett, prevalenza elevata in donne con sclerodermia

_{Venerdi 12 Marzo 2021  Emilia Vaccaro}

La prevalenza dell'esofago di Barrett è presente nel 12,8% delle donne con sclerodermia, secondo uno studio pubblicato sull'American Journal of Gastroenterology. Questo dato è nettamente superiore a quello riportato finora in letteratura che si attesta non superiore al 2%.

La sclerosi sistemica o sclerodermia (SSc) è una malattia autoimmune cronica che rende l'esofago incline a un significativo reflusso gastroesofageo a causa della ridotta clearance esofagea e della ridotta pressione dello sfintere esofageo inferiore.
La prevalenza riportata dell'esofago di Barrett (BE) nelle donne con SSc varia dal 2% al 37% ed è derivata da studi precedenti con campioni di piccole dimensioni.

^{osservatoriomalattierare.it}

Vaccino COVID-19, malattie rare e disabilità: tutto quello che c’è da sapere

_{Autore: Ilaria Vacca 10 Febbraio 2021  Ultima modifica: 04 Marzo 2021}

^{pharmastar.it}

Artrite idiopatica giovanile, tocilizumab efficace sia sottocute che endovena

_{Mercoledi 3 Marzo 2021  Nicola Casella} 

^{pharmastar.it}

Miastenia grave, minore somministrazione di corticosteroidi con un regime a rapida riduzione della dose

_{Sabato 13 Febbraio 2021  Redazione}

^{cnr.it
COMUNICATO STAMPA}

ProgeNIA/SardiNIA identifica bersagli terapeutici per le malattie autoimmuni

_14/09/2020
^{ProgeNIA/SardiNIA identifica bersagli terapeutici per le malattie autoimmuni}

Scoperte 120 nuove e significative associazioni tra varianti genetiche e i livelli di almeno uno dei 700 parametri immunologici esaminati: un aumento di 5 volte rispetto alle conoscenze esistenti sulla regolazione dei livelli delle cellule del sistema immune. Lo studio, pubblicato sulla rivista Nature Genetics da un team guidato da Francesco Cucca, professore di genetica umana all'Università di Sassari e associato dell'Istituto di ricerca genetica e biomedica del Consiglio nazionale delle ricerche, è condotto su circa 4.000 individui in Ogliastra e apre la strada a nuove possibilità terapeutiche per le malattie autoimmuni

ansa.it

Malattie autoimmuni, isolate cellule ribelli

Risultato potrà rivoluzionare la diagnosi e trattamento

_{Redazione ANSA SYDNEY 14 febbraio 2020  10:46}

^{aboutpharma.com}

Patient advocacy: alla Regione Lazio debutta la figura del “facilitatore”

Debutta alla Regione Lazio, prima in Italia, il “facilitatore della partecipazione attiva dei pazienti in sanità” (il Patient advocacy facilitator nella versione inglese). A ricoprire il ruolo sarà Teresa Petrangolini, direttore del Patient Advocacy Lab di Altems ed ex consigliere regionale. L’obiettivo è affiancare le associazioni di pazienti per favorire un dialogo efficace traa i bisogni della comunità e le scelte dei decisori. A darne notizia è un comunicato stampa dell’Osservatorio malattie rare (Omar).

Partecipazione “stabile”

“Sono fiera e orgogliosa di annunciare un importante traguardo raggiunto per la nostra sanità – racconta Petrangolini a Omar – e questo nuovo incarico è per me un onore. La Regione Lazio ha attuato una scelta all’avanguardia nel panorama italiano aprendo la costruzione di tutte le sue politiche e programmi al dialogo permanente e strutturato con i pazienti: non si tratterà di consultazioni una tantum ma di una partecipazione stabile che permetterà ai rappresentanti di entrare in contatto con tutti i livelli amministrativi”.

^{pharmastar.it}

Le malattie epatiche autoimmuni possono essere innescate da fattori ambientali? #EASL2019

_{Venerdi 19 Aprile 2019  Davide Cavaleri}