quotidianosanita.it

Disabilità. Anche il Senato approva la delega al Governo. Tra le novità l’istituzione di un Garante nazionale e la semplificazione dei processi di accertamento della disabilità

Dopo la Camera, che l’aveva approvato con modifiche il 9 dicembre scorso, anche il Senato ha dato ieri il via libera al testo del ddl di delega in materia di disabilità proposto dalla ministra Stefani. Tra gli obiettivi quello di “garantire alla persona con disabilità di ottenere il riconoscimento della propria condizione che consenta il pieno esercizio dei suoi diritti civili e sociali, compresi il diritto alla vita indipendente e alla piena inclusione sociale e lavorativa”. IL TESTO

21 DIC - Il Senato ha approvato ieri in via definitiva nel testo già approvato con modifiche dalla Camera lo scorso 9 dicembre, il disegno di legge delega al Governo in materia di disabilità approvato su proposta del ministro Erika Stefani il 27 ottobre scorso.
 
La delega prevede che il Governo adotto, entro venti mesi dalla entrata in vigore del ddl, uno o più decreti legislativi per la revisione e il riordino delle disposizioni vigenti in materia di disabilità, in attuazione degli articoli 2, 3, 31 e 38 della Costituzione e in conformità alle disposizioni della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità e del relativo Protocollo opzionale, fatta a New York il 13 dicembre 2006, ratificata ai sensi della legge 3 marzo 2009, n. 18, alla Strategia per i diritti delle persone con disabilità 2021-2030, di cui alla comunicazione della Commissione europea COM(2021) 101 final, del 3 marzo 2021, e alla risoluzione del Parlamento europeo del 7 ottobre 2021, sulla protezione delle persone con disabilità.

Disabili, CoorDown e UNIAMO: restrizioni assegno, appello a Parlamento-governo

"Intervenire subito per sanare questa stortura a tutela dei più fragili, dei più poveri"

 Martedì 19 ottobre 2021 - 12:46

^superando.it

Aumento delle pensioni di invalidità: la Circolare attuativa dell’INPS

L’INPS ha prodotto ieri, 23 settembre, la Circolare applicativa di quanto disposto dalla Sentenza 152/20 della Corte Costituzionale e dal cosiddetto “Decreto Agosto”, riguardo all’aumento delle pensioni di invalidità. «L’aspetto più rilevante – viene sottolineato in un utile approfondimento dedicato alla materia dal Servizio HandyLex.org – riguarda l’accesso all’aumento. Esso, infatti, viene riconosciuto d’ufficio dall’INPS agli invalidi civili totali, ai ciechi civili assoluti e ai sordi che ne abbiano diritto, sulla base della documentazione disponibile»

^{corrierepl.it}

Lettera aperta Covid 19 e malattie rare
Con Onore Viviamo Intensamente Disabilità

_{14 SETTEMBRE 2020}

^alvolante.it

Disabili: il pieno senza barriere e senza extra

_{di Redazione online Pubblicato 17 febbraio 2020}

     Per rimuovere ogni eventuale ostacolo o barriera ai servizi offerti sulla rete carburanti dal 1°febbraio 2020 negli impianti aderenti all'iniziativa che espongono il logo dal 1 febbraio 2020 negli impianti aderenti all'iniziativa che esporranno sarà fornita assistenza agli automobilisti con disabilità anche presso le colonnine self-service, consentendo la pari opportunità di usufruire delle condizioni previste per tale modalità di rifornimento.

 

^{adnkronos.com}

L'appello di un papà per la figlia con una malattia rarissima

Storia di Fortunato: 'Da 100 famiglie lettera per fondi e stop burocrazia''

 SANITÀ Pubblicato il: 20/01/2020 18:14

^{di Lucia Scopelliti}
Fortunato di mestiere fa il vigile del fuoco. Ma ha anche "un secondo lavoro", racconta: "Compilo carte, mi attacco al telefono, passo ore al computer, scrivo mail, contatto la Regione, l'Ats di Milano. Tutti i giorni la stessa storia, solo per avere quello che mi spetta. E' uno stress incredibile che toglie energia. E a noi l'energia serve tutta, da dedicare alla nostra bambina e ai suoi bisogni speciali, da dedicare ai due figli adolescenti che meritano anche loro attenzione. Quando si ammala un figlio, si ammala tutta la famiglia. E la sensibilità dei politici verso chi deve fare i conti con una disabilità grave è troppo scarsa. Ci si riempie la bocca, ma non si fa nulla o quasi nulla. Ci sentiamo soli". E' lo sfogo di un padre. Ma alla sua voce si aggiungono quelle di un altro centinaio di famiglie, che hanno con sé una persona o un minore con disabilità gravissima.

^ansa.it

Giornata della Disabilità, quei diritti negati

Riguarda 7 milioni gli italiani. Conte incontra le associazioni

_{Redazione ANSA ROMA 03 dicembre 2019 10:07}
 In occasione della Giornata internazionale delle persone con disabilità, il presidente del Consiglio, Giuseppe Conte, ha incontrato a Palazzo Chigi, i rappresentanti della Federazione italiana per il superamento dell'handicap (Fish) e della Federazione tra le Associazioni Nazionali delle persone con disabilità (Fand). 

^superando.it

Uno strumento libero per creare Comunicazione Aumentativa e Alternativa

_{di Francesco Fusillo e Nicola Striano}  
 ^{17 Giugno 2019 18:28}

Si chiama SimCAA, è stata sviluppata dalla Cooperativa Sociale OpenLab Asti, ed è una libera applicazione web che evolve le funzioni di Araword, vecchio programma nato per creare CAA (Comunicazione Aumentativa e Alternativa), e che permette di scrivere per immagini testi, tavole comunicative e documenti che si appoggiano al sistema simbolico ARASAAC. Nei giorni scorsi Italian Linux Society ha lanciato una raccolta fondi, per sostenere e implementare SimCAA, allo scopo di mantenere questa piattaforma libera da condizionamenti e aperta alle necessità degli utenti

^{< Un esempio di testo scritto in piattaforma SimCAA>}

Trovare un modo per comunicare è un diritto per tutti e anche in Italia c’è chi sviluppa soluzioni libere, aperte e di qualità per affrontare i bisogni speciali.

^{guidafisco.it}

Agevolazioni fiscali 2019 legge 104: quali sono e come richiederle

Legge 104 agevolazioni permessi disabili familiari a carico acquisto auto nuova usata con Iva agevolata, esenzione bollo auto detrazione 19% e spese mediche

guidafisco.it  5 Aprile 2019 21:22  

    Legge 104 agevolazioni disabili figli e familiari nel 2019: gli aiuti sono molteplici e riguardano benefici derivati dalla Legge 104/92 e che vanno dai familiari a carico ai veicoli, dall’abbattimento delle barriere architettoniche alle spese sanitaria fino all’assistenza personale.

 [N.d.R.] Tutto l'articolo protetto non copiabile è visibile a questo indirizzo   https://www.guidafisco.it/agevolazioni-fiscali-disabili-legge-104-683 

 affaritaliani.it  MALATTIE RARE
^{Mercoledì, 4 luglio 2018 - 11:05:00}

Uniamo presenta la proposta formativa “SOCIAL RARE" per i malati rari

Uniamo Fimr Onus presenta la proposta formativa gratuita “SOCIAL RARE Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari”

Comunicato Stampa uniamogoldin.it

UNA SCUOLA MODULARE PER PERSONE AFFETTE DA MALATTIE RARE E/O LORO RAPPRESENTANTI

ansa.it

Appello di Bebe Vio al governo, tariffari protesi fermi al '96

Oggi costano di più, bisogna aggiornare i nomenclatori

Redazione ANSA ROMA 11 giugno 2018  10:57

Fonte superando.it

L’accessibilità digitale: questa sconosciuta

«L’accessibilità e l’usabilità sono importanti caratteristiche dei sistemi digitali, spesso non adeguatamente conosciute e valutate in tutte le loro implicazioni, sia sotto l’aspetto sociale, sia per quanto riguarda la produttività e il business aziendale»: a dirlo è la Fondazione ASPHI, nel presentare il webinar gratuito (seminario in rete) promosso per domani, 18 maggio, e intitolato “L’accessibilità digitale: questa sconosciuta”, iniziativa voluta per mettere a fuoco tale tema, facendone comprendere le implicazioni e gli effetti pratici

«L’accessibilità e l’usabilità sono importanti caratteristiche dei sistemi digitali, spesso non adeguatamente conosciute e valutate in tutte le loro implicazioni, sia sotto l’aspetto sociale, sia per quanto riguarda la produttività e il business aziendale. Promuovere uno sviluppo e una diffusione delle tecnologie digitali nel Paese aperta a tutti, contrastando ogni forma di esclusione e di “digital divide” [“divario digitale”, N.d.R.], fa parte della nostra missione».
Viene presentato così, dalla Fondazione ASPHI (già Avviamento e Sviluppo di Progetti per ridurre l’Handicap mediante l’Informatica, oggi Information & Communication Technology per migliorare la qualità di vita delle Persone con Disabilità), il webinar gratuito (seminario in rete) promosso per domani, giovedì 18 maggio (ore 14-15), e intitolato L’accessibilità digitale: questa sconosciuta, voluto per mettere a fuoco tale tema, facendone comprendere le implicazioni e gli effetti pratici.

Fonte superando.it

Applicativi liberi nella scuola di tutti e per tutti

di Francesco Fusillo, Nicola Striano, Fernanda Fazio e Rosaria Brocato

^{A volte abbiamo l’oro sotto i piedi e non lo sappiamo riconoscere…}

Una realizzazione grafica dedicata alla scuola Open Source (software di libero utilizzo)

[...]"Purtroppo, siccome le risorse economiche che si spendono nelle scuole sono pubbliche, si fa prima a comperare una licenza, piuttosto che adeguarsi all’uso di LibreOffice, di CMAPP per le mappe  concettuali o di Open-Sankorè per allestire una Lavagna Interattiva Multimediale. La speranza, ribadiamo quindi, è che la nuova Legge sull’inclusione tenga conto anche del tipo di strumenti che entrano nelle scuole e che il Ministero si faccia carico della ricerca su alcuni software e applicativi che già ci sono, ma che vanno mantenuti e aggiornati a favore degli alunni, delle famiglie e delle fasce deboli. Ricchi, poveri, BES (Bisogni Educativi Speciali), DSA (Disturbi Specifici dell’Apprendimento), borderline, psicofisici, neurosensoriali, e tutti gli altri “diversamente normali”, hanno il diritto di crescere nel sapere e di avere pari opportunità (articolo 3 della Costituzione Italiana), facendo sì che, come diceva don Lorenzo Milani, «la scuola non sia un ospedale che cura i sani e ammazza i malati». E il software libero utilizzato a scuola va in questa direzione, creando partecipazione e inclusione."[...]

Fonte Autore superando.it

Liberato dal “carcere condominiale”

Quante persone si riconosceranno nella vicenda vissuta dal Vicepresidente dell’Associazione Rete Malattie Rare, che solo dopo nove anni di battaglie e sette cause giudiziarie, ha potuto arrivare a una Sentenza che ha liberato lui e la moglie dalle barriere che hanno reso la sua abitazione un vero e proprio “carcere condominiale”? Non possiamo che ribadir loro un concetto fondamentale: è fondamentale dare visibilità a ogni situazione di discriminazione e abuso, perché le leggi di tutela delle persone con disabilità ci sono, ma bisogna lottare perché vengano applicate e rispettate

ROMA13 novembre 2016 18:52

 Entro meta' dicembre i Lea assieme al nuovo nomenclatore tariffario completeranno il loro iter. Il provvedimento aggiorna l'elenco dei Livelli essenziali di assistenza che e' la lista delle cure assicurate gratuitamente in tutta Italia dopo 15 anni dall'ultimo aggiornamento e i livelli di assistenza protesica dopo 17 anni.

Comunicato Stampa
Retinite Pigmentosa

Second Sight,

azienda che progetta, sviluppa e commercializza il sistema di protesi retinica Argus II,

annuncia oggi il successo del primo impianto - e relativa attivazione - dello stimolatore corticale visivo wireless ORION I in un soggetto umano

Losanna, 25 ottobre 2016 - Second Sight Medical Products, Inc. (Nasdaq: EYES), Azienda che progetta, sviluppa e commercializza protesi visive impiantabili che permettono di ripristinare in parte la funzione visiva nei pazienti non vedenti, ha annunciato oggi il successo del primo impianto e relativa attivazione dello stimolatore corticale visivo wireless in un soggetto umano, fornendo la “proof of concept” iniziale per il progressivo sviluppo della protesi corticale visiva Orion™ I (Orion I). Nello studio UCLA sostenuto da Second Sight, un paziente di 30 anni è stato impiantato nella corteccia visiva con un sistema di neurostimolazione wireless multicanale ed è stato in grado di percepire e localizzare i singoli fosfeni o macchie di luce, senza significativi effetti collaterali negativi.
Dr. Robert Greenberg, Presidente del Consiglio Direttivo di Second Sight, ha detto, "è raro che lo sviluppo tecnologico offra tali entusiasmanti possibilità. Questo primo test umano conferma che siamo sulla strada giusta con il nostro progetto Orion I per il trattamento di pazienti non vedenti che non possono beneficiare della protesi retinica Argus® II (Argus II). Questo successo iniziale in un paziente è un traguardo importante ed emozionante, anche se non include ancora una videocamera. Bypassando il nervo ottico e stimolando direttamente la corteccia visiva, Orion I ha il potenziale per ripristinare la visione utile nei pazienti resi completamente ciechi potenzialmente da una qualsiasi circostanza, tra cui il glaucoma, il cancro, la retinopatia diabetica, o traumi. Oggi queste persone non hanno alcuna terapia disponibile e Orion I offre loro una speranza, per aumentarne l'indipendenza e migliorare la loro qualità di vita. "

 Servizi dell'Associazione RMR - e del sito ReteMalattieRare.it

	:: Ricerca contatti MR ::
	:: Schede Malattie Rare di RMR
	::Elenchi MR* - - #(0-9) - A - B - C - D - E - F - G - H - I - J - K - L - M - N - O - P - Q - R - S - T - U - V - W - X - Y - Z - Anomalie Cromosomiche -   * elenchi NON aggiornati - Visita il sito > Orpha.net per visualizzare elenchi malattie rare più aggiornati e le informazioni relative ad esse

MonitoRare 2021 VII rapporto di UNIAMO FIMR  -   L'edizione del 2021 fotografa lo stato dell'arte sulle Malattie Rare in Italia nel 2020

indicazioni introduttive per trovare informazioni sulle malattie rare:

•	Che cosa si intende per "Malattie Rare" (MR)
•	Cosa sono i Farmaci Orfani
•	Cosa sono e quali sono le ERN - Reti di Riferimento Europee per le Malattie Rare e i Tumori Rari
	Telefono Numero Verde Malattie Rare 800.89.69.49  RETE DEI CENTRI DI ASCOLTO E INFORMAZIONE Malattie Rare  Centri e Coordinamenti Regionali della Rete Nazionale Malattie Rare (SSN )       Le Malattie Rare riconosciute esenti dal ticket Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017  Nuovo elenco (allegato 7 al DPCM 12/01/2017) elenco del 2017 Pagina web di RMR con Elenco aggiornato MR esenti  (con tutti i dati dell' allegato 7 del DPCM 12/01/17 pubblicato in GU 18/03/17) elenco 2017 Elenco alfabetico delle Malattie Rare esenti (allegato 1 D.M. 279/01) elenco del 2001

• ---

  Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all'articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502. (17A02015) (GU Serie Generale n.65 del 18-3-2017 - Suppl. Ordinario n. 15)

•  

  Capo I Livelli essenziali di assistenza

• 1

• Capo II   Prevenzione collettiva e sanita' pubblica

• 2

• Capo III Assistenza distrettuale

• 3
• 4
• 5
• 6
  

• Link utili 

  Orphanet- "I quaderni Orphanet" Dicembre 2016 Elenco delle malattie rare e sinonimi: In ordine alfabetico (pdf) 166 pagg.		7.808 kb
  UNIAMO -  "MonitoRare" - Secondo rapporto sulla condizione della persona con Malattia Rara in Italia - anno 2016 (pdf) 136 pagg.  6.667 Kb		6.667 Kb

  
  
  

SuperAbilities la Video Community dedicata alla Disabilità

24-10-2016

 Nell’epoca di YouTube, Facebook e Twitter  non poteva mancare una community dedicata alla Disabilità. Dove dimostrare, se ancora ve ne fosse la necessità, che anche essi hanno una vita attiva che vale la pena di essere raccontata.
Ed ecco SuperAbilities.net, ideata da Alessio Giardini che, fatto tesoro della sua esperienza con DisabiliNewse ha creato la video community dove il disabile può essere protagonista.
Uno spazio nato per promuovere e sensibilizzare tutte le tematiche attinenti alla Disabilità. Con video, foto e anche uno shop.
Dove l’utente, dopo essersi registrato, può creare il suo Profilo e diventare protagonista caricando i suoi video  e le sue foto all’interno della Community.
Con un menù completo dove poter scegliere tra una vasta gamma di categorie quali World Social, Sport & Free Time, Technologies & Aids e Accessibility & barriers.
Inoltre, con il supporto di DisabiliNews, è in grado di mostrare tutti gli strumenti e le tecnologie assitive disponibili sul mercato e di proporre approfondimenti riguardo sport, attività ricreative, lavoro, istruzione, sessualità, innovazioni in campo tecnologico, barriere architettoniche, eventi, nonché news.
Dunque non vi rimane che andare subito sul sitowww.superabilities.net, creare il vostro profilo, caricare foto e video, e contribuire a far crescere la community.

Per gridare al mondo che insieme si può fare!…

a cura di Andrea Bes

Fonte  www.disabilinews.com
URL http://www.disabilinews.com/notizie/293/superabilities-la-video-community-dedicata-alla-disabilita