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PDTA

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  • quotidianosanita.it

    Malattie rare. Fare Rete non è solo un modo di dire ma l’unico approccio possibile

    di C. Scaletti, C. Berni, G. De Barros

    La rete per le malattie rare infatti è stata ridisegnata e riorganizzata con la Delibera della Giunta Regionale Toscana 33/2020. La nuova rete regionale costituisce una risposta complessiva al bisogno di salute delle persone con patologie rare: con la realizzazione di Centri dedicati a gruppi di malattie rare vengono concentrati gli sforzi sul fronte della prevenzione, cura e ricerca.

    18 SET - La Regione Toscana è da anni impegnata nel campo delle Malattie Rare e in particolare nell’organizzazione della rete di strutture specialistiche di elevata competenza per patologie o gruppi di patologie rare, nella definizione di percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali (PDTA), nell’implementazione e nella promozione degli screening neonatali, nel supporto alla partecipazione ai bandi di ricerca dedicati alle Malattie Rare e alle reti internazionali (ERN), di cui fanno parte molti dei centri toscani.

  • osservatoriomalattierare.it

    Malattie rare, rinnovato in Sicilia il Coordinamento regionale

    Supporterà l’Assessorato alla Salute nella programmazione sanitaria e nell’integrazione tra ospedali e territorio

     Margherita De Nadai  17 Settembre 2020
    Claudio Ales   Claudio Ales

      Il 28 agosto 2020 è stato ricostituito in Sicilia il Coordinamento regionale delle malattie rare. Tra gli obiettivi dell’organismo c’è quello di fornire il giusto supporto agli uffici dell’Assessorato alla Salute in tema di programmazione e organizzazione sanitaria sulle malattie rare, oltre che nella gestione del Registro regionale delle malattie rare, in correlazione con quello nazionale.

  • pharmastar.it

    Malattie rare e farmacista ospedaliero, il PDTA come strumento per una migliore gestione. Il progetto PRONTI approda in Sardegna


    Venerdi 3 Luglio 2020  Redazione

    Il farmacista ospedaliero è una figura professionale in ambito sanitario molto importante non solo per il suo ruolo noto nell’acquisto e nella dispensazione dei farmaci ma anche nel direzionare i pazienti, soprattutto quelli con malattie rare, nel loro percorso di cura e anche come figura intermediaria di comunicazione tra clinici e pazienti. Per fornire nuovi strumenti utili per orientarsi nel mondo delle malattie rare e formare questi professionisti sanitari in tale ambito, si è tenuto oggi un evento ECM online “Il PDTA per la gestione delle malattie rare: modelli organizzativi a confronto” che rientra nell’ambito del progetto PRONTI.

  • pharmastar.it

    Medicina digitale fa un passo in avanti: accordo fra  Fondazione Smith Kline e Fondazione Ricerca e Salute 

    Mercoledi 27 Novembre 2019  Redazione

    Oggi a Firenze, nell’ambito del Risk Management Forum 2020, Fondazione Smith Kline e Fondazione Ricerca e Salute presentano il programma di collaborazione per il governo dell’introduzione della medicina digitale nei processi di assistenza in Italia. All’interno dell’ampio capitolo della sanità digitale, la medicina digitale comprende tecnologie digitali intese a realizzare misurazioni della salute ed interventi per la salute basati su ricerca e su prove di efficacia.

  • Comunicato Stampa Cittadinanzattiva.it

    Consolidate disuguaglianze fra le varie aree del Paese. Si apra confronto su proposta di autonomia differenziata per non ledere principi fondanti del SSN

    Su tempi di attesa, gestione delle cronicità, accesso ai farmaci innovativi, coperture vaccinali e screening oncologici si registrano disuguaglianze sempre più nette fra le varie aree del Paese. E non sempre al Nord va meglio che al Sud.

    Ad esempio se le regioni meridionali arrancano sull’adesione agli screening oncologici, sulle coperture vaccinali sono soprattutto quelle del Centro-Sud ad aver raggiunto la soglia del 95%. Se al Nord si investe di più e meglio per l’ammodernamento delle strutture e dei macchinari, sulle liste di attesa si registrano picchi negativi anche nelle aree settentrionali; ad esempio, per un intervento di protesi d’anca si attende di più in Veneto che in Calabria e per una coronarografia più in Piemonte che in Abruzzo. Questo il quadro che emerge dal VI Rapporto dell’Osservatorio civico sul federalismo in sanità, presentato oggi da Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato, con il contributo non condizionato di Bristol-Myers Squibb, Janssen e Sanofi.

  • Comunicato Stampa uniamogoldin.it

     ssrd

    UNA SCUOLA MODULARE PER PERSONE AFFETTE DA MALATTIE RARE E/O LORO RAPPRESENTANTI

    Roma, 23 giugno 2018: formare il "paziente esperto", empowerment & engagement: dall'accettazione all'appartenenza, dalla conoscenza alla consapevolezza per una partecipazione dinamica, etica ed esclusiva

    E’ la sintesi del contenuto della formazione che contraddistingue la Season School Rare Disease S.S.R.D., lo afferma Renza Barbon Galluppi ideatrice dell’iniziativa formativa, Presidente Onorario della Federazione Italiana Malattie Rare, organizzata da UNIAMO GOLDIN Impresa Sociale, promossa dalla federazione UNIAMO F.I.M.R. onlus e realizzata grazie al contributo non condizionato di 3 aziende farmaceutiche: Alnylam, Chiesi Farmaceutici e Sanofi Genzyme.

    La formazione delle persone con malattia rara, dei caregiver e dei rappresentanti delle associazioni è sempre più una esigenza sentita, per poter svolgere quel ruolo di “paziente Esperto” nelle diverse occasioni di partecipazione, programmazione, valutazione e decisione all’interno del sistema delle Malattie Rare con voce competente alle istanze dei pazienti, rappresentandone i bisogni con le conoscenze dovute dalla diretta esperienza di vita.

  • Fonte UNIAMO FIMR

    Perché il P.D.T.A. per un malato raro non può essere nazionale: Corso HTA per il processo del PTDA.

    Venerdì 15 Settembre 2017 13:16

    health tecnology.jpgAppuntamento a Bari il 21 ottobre 2017 e a Genova il 18 e 19 novembre 2017 per il progetto informativo/formativo sull'HTA per il processo costruttivo partecipativo dei PDTA, promosso da UNIAMO F.I.M.R. onlus e realizzato da U.G.I.S. Uniamo Goldin Impresa Sociale

    Una importante azione definita in conferenza Stato-Regioni già nel 2010 è l'elaborazione di P.D.T.A. almeno per gruppi di Malattie Rare sia a livello regionale, sia aziendali per poi scendere nell'applicabilità personalizzata con i PAI Piani Assistenziali Individuali.

  • Fonte regioni.it 15 aprile 2017

    [Comunicato stampa Giunta regionale Lombardia]
    MALATTIE RARE, GALLERA: AMPLIATA E AGGIORNATA RETE REGIONALE CHE GARANTISCE APPROPRIATEZZA CURE

     sabato 15 aprile 2017

    ASSESSORE: IN REGIONE 59.000 CITTADINI COLPITI DA PATOLOGIE RARE

    "Grazie all'aggiornamento della Rete regionale per le Malattie Rare, approvato dalla Giunta, un nuovo Presidio, l'ospedale Montichiari di Brescia, andra' ad aggiungersi ai 45 gia' appartenenti al sistema che consente ai medici di avere un riferimento qualificato cui indirizzare i pazienti e ai pazienti la garanzia di essere curati in un contesto che assicura la continuita' di assistenza e l'appropriatezza dei trattamenti".

    Lo ha detto l'assessore al Welfare di Regione Lombardia Giulio Gallera commentando la delibera, approvata, su sua proposta, dalla Giunta regionale, che prevede l'aggiornamento della Rete regionale per le Malattie Rare.

    NATA NEL 2001 - "In Lombardia - ha spiegato l'assessore - sono 59.000 i cittadini affetti da patologie rare. Nel 2001, con l'obiettivo di promuovere azioni di prevenzione, di sorveglianza, informazione e formazione, e di migliorare gli interventi volti alla diagnosi e alla terapia, e' stata istituita la Rete regionale per le Malattie rare che, oltre ai 46 Presidi sanitari, e' composta di un Centro di Coordinamento con sede a Ranica (in provincia di Bergamo), presso il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Dacco' dell'IRCCS - Istituto di Ricerche Farmacologiche 'Mario Negri'".

    COINVOLTE ASSOCIAZIONI E FEDERAZIONI PAZIENTI - "Imprescindibile e di fondamentale importanza per la condivisione delle strategie comuni da adottare - ha aggiunto - il ruolo svolto dalle 33 associazioni e dalle due federazioni dei pazienti FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare- UNIAMO) e FLMR (Federazione Lombarda Malattie Rare), che Regione ha coinvolto, e oggi rilancia ulteriormente, nelle attivita' di coordinamento operativo, realizzate dai competenti uffici della D.G. Welfare, con il supporto dei referenti di ciascun presidio della rete regionale delle malattie rare, di ciascuna ATS, e del Centro di coordinamento regionale".

  • Fonte sanita24.ilsole24ore.com

    Tumori rari, la rete nazionale pronta per l’Intesa Stato-Regioni

    di Barbara Gobbi

     Migliorare la risposta del Servizio sanitario nazionale ai pazienti con tumori rari e alle loro famiglie, adottando soluzioni «che favoriscano la formazione di competenze tecnico-professionali di alta qualità, mediante la concentrazione dei casi nonché il facile e tempestivo accesso a esse di pazienti con tumori rari, anche se presenti non nelle Regioni di residenza». In sostanza, rendere effettivo il diritto alla cura e la parità d’accesso, a malati fino a oggi “meno uguali” degli altri. Questo l’obiettivo dello schema d’Intesa sulla realizzazione della rete nazionale dei tumori rari (Rntr), trasmesso alle Regioni, ai sensi dell’articolo 8 della legge 131/2003 (attuazione dell’art. 120 Costituzione sui poteri sostitutivi).

    Le premesse, sia epidemiologiche che organizzative, non sono rosee: su quattro tumori diagnosticati, uno è raro; la sopravvivenza a 5 anni è in media del 55%, ben inferiore al 68% dei tumori comuni; la sopravvivenza, ancora, diminuisce più marcatamente dopo il primo anno dalla diagnosi rispetto ai tumori comuni, dato che fa il paio - si legge nelle premesse al documento - con l’idea che i trattamenti per i tumori rari siano meno efficaci di quelli per i tumori più comuni.

  • Corriere della Sera Domenica 29 Gennaio 2017
    SALUTE pag.51

    Percorsi di diagnosi e cura
    ancora poco messi in pratica
    Dovrebbero facilitare l’assistenza ai pazienti con malattie complesse


    Può capitare, a volte, che il proprio medico di famiglia o lo specialista ci mettano di fronte a una sigla: Pdta. Dietro l’acronimo che sta per “percorsi diagnostico terapeutici assistenziali” si nasconde un mondo (in parte) nuovo. Se vogliamo tradurlo in un concetto, si tratta di essere seguiti con un pacchetto “chiavi in mano” senza dovere sbattere la testa — da soli — da un ambulatorio a un ospedale e viceversa.
    Sono i medici di famiglia, gli specialisti, gli infermieri e altre figure professionali a passarsi la “staffetta” a seconda delle esigenze: dalla prevenzione fino alla diagnosi, al trattamento e alla riabilitazione.
    I Pdta sono uno strumento pensato principalmente per chi soffre di una patologia cronica, che spesso richiede le cure di più dottori, trattamenti continui, controlli periodici.
    Fin qui la teoria. Ma in pratica, questi percorsi dedicati riescono davvero a migliorare la qualità dell’assistenza e la vita dei malati? «Il paziente non è più costretto a “inseguire” i diversi operatori sanitari, a fare la spola da uno specialista all’altro, a doversi districare tra esami, ricette e lunghe attese — spiega Tonino Aceti, coordinatore del Tribunale dei diritti del malato-Cittadinanzattiva — . Col Pdta, infatti, si fa chiarezza su chi-fa-cosa, come e quando nelle diverse fasi della malattia. Insomma, è la struttura del Servizio sanitario nazionale che prende in carico il malato».
    I vantaggi? «Tra gli altri — sottolinea Aceti — si riducono i tempi per arrivare alla diagnosi, quindi si cominciano tempestivamente le terapie più appropriate. Si riducono, poi, anche i tempi di attesa».