PNMR

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Malattie rare: cinque priorità per dare risposte ai pazienti

L’Intergruppo parlamentare dedicato presenta una relazione programmatica, sottoscritta anche dalle associazioni. Focus sul Piano nazionale (scaduto), assistenza territoriale, telemedicina, Testo unico ancora da approvare e sfide della ricerca

_{di Redazione Aboutpharma Online 9 Settembre 2020}

Aggiornare il Piano nazionale malattie rare, scaduto da quattro anni. Rafforzare l’assistenza territoriale e, alla stesso tempo, promuovere concretamente telemedicina e teleassistenza. Sbloccare l’iter del Testo unico sulle malattie rare, fermo in Parlamento. E ancora: sostenere e riorganizzare la ricerca. Sono i cinque punti fondamentale della relazione programmatica presentata dall’Intergruppo parlamentare sulle malattie rare, condivisa e sottoscritta da numerose associazioni di pazienti.

“Non è un bel momento per le malattie rare”

agi.it/

• AGI Salute

Forse stavolta il Piano nazionale sulle malattie parte davvero

Due milioni le persone coinvolte per un'iniziativa che potrebbe cambiare radicalmente la loro vita

_{di ILARIA CIANCALEONI BARTOLI  29 marzo 2019,16:03}

Stavolta ci sono tutte le premesse giuste per arrivare a dare concretezza al Piano Nazionale Malattie Rare. Si tratta di una occasione unica, importante da cogliere, per corrispondere alle attese delle persone che vivono con una malattia rara e che aspettano risposte almeno ad una parte dei loro bisogni.

Gli esperti ci sono, e sono pronti. A fine febbraio infatti, il Ministro della Salute, Giulia Grillo ha nominato un gruppo di esperti che dovrà lavorare alla stesura e alla elaborazione del nuovo Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR).

Se si procede velocemente si può ragionevolmente pensare che di qui a qualche mese potremmo avere il nuovo piano.

_{COMUNICATO STAMPA} UNIAMO FIMR

LE MALATTIE RARE SONO ANCORA UNA PRIORITÀ DI SANITÀ PUBBLICA? 

Nel 1993 la Commissione Europea ha identificato le Malattie Rare come una delle priorità di Sanità pubblica comunitaria.
Grazie a questo riconoscimento è stato possibile tracciare un percorso europeo di approccio alle malattie rare attraverso una serie di norme e raccomandazioni per i governi dei paesi dell’UE.

Nell’ “Atto di indirizzo per l’anno 2019”, emanato dal Ministero della Salute in queste ore, questa priorità non è stata presa in considerazione.

“Ho dovuto purtroppo constatare che nulla è stato approntato ed inserito, almeno in linea teorica, riguardo alle malattie rare; qualcosa che potesse far sperare che le tante malattie disagiate ed orfane sarebbero state un argomento e/o tematica da affrontare per l’anno 2019 da parte del Ministero della Salute”. Queste le parole di Tommasina Iorno, Presidente Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, nella lettera che ha indirizzato oggi al Ministro della Salute, On. Giulia Grillo.

quotidianosanita.it

IV Rapporto MonitoRare. “Si consolidano i punti di forza, ma non mancano criticità”

Migliorano l’accessibilità del farmaco, la qualità e la copertura dei sistemi di sorveglianza e la ricerca ingrana la marcia, mentre cresce il numero delle malattie testate nei laboratori clinici e la qualità dei centri di competenza. Persistono però le disomogeneità territoriali nell’accesso ai servizi sanitari, socio-sanitari e sociali di cui possono essere l’esemplificazione.

19 LUG - Migliora l’accessibilità del farmaco per i malati rari. Sono ben 94 farmaci orfani disponibili in Italia a fine 2017, con un trend in aumento del numero di farmaci per le malattie rare compresi nell’elenco della Legge n. 648/1996, dai 13 farmaci del 2012 a 28 nel 2017. E dal 2013 al 2016 è cresciuta del 74,4% la spesa per i farmaci orfani, mentre l’incidenza della spesa per i farmaci orfani sul totale della spesa farmaceutica è salita dal 4,7% al 7,2% (+54%). 
  
E ancora, per quanto riguarda la qualità e la copertura dei sistemi di sorveglianza, aumenta la copertura dei registri regionali delle malattie rare (Rrmr). Sul fronte della ricerca, cresce il peso dei principi attivi di natura biologica/bio-tecnologica che rappresentano il 37,5% del totale delle sperimentazioni cliniche sulle malattie rare, e sono 268 i progetti di ricerca corrente sulle malattie rare condotti dagli Irccs nel 2017. Il numero di malattie testate nei laboratori clinici in cinque anni è passato da 1.107 a 1.503. Permangono tuttavia le disomogeneità territoriali nell’accesso ai servizi sanitari, socio-sanitari e sociali.

uniamo.org

ROMA, 19 LUGLIO PRESENTAZIONE IV RAPPORTO MONITORARE

Il prossimo 19 luglio 2018,  presso la Camera dei Deputati - Sala del Refettorio in Via del Seminario, 76, verrà presentato "MonitoRare – Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia" realizzato anche quest’anno da UNIAMO FIMR Onlus grazie al contributo non condizionato di Assobiotec. 

Alla quarta edizione del rapporto “MonitoRare” promossa da UNIAMO F.I.M.R Onlus stanno collaborando fattivamente tutti i portatori di interesse con cui la Federazione si relaziona abitualmente (Ministero della Salute, Centri di coordinamento regionale per le MR, AIFA, CNMR-ISS, Orphanet, Telethon,BBMRI, TNGB, Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare, SIMMESN) che stanno mettendo a disposizione i dati e le informazioni che saranno valorizzati all'interno del documento ufficialmente in distribuzione il giorno della presentazione.