SSN

^{aboutpharma.com}

Aziende

Patient reported outcome: il paziente è l’esperto della propria malattia

Il responso dei pazienti diventa sempre più centrale sia per le agenzie regolatorie che per le aziende che fanno ricerca. In sostanza si traduce l’esperienza del paziente in dati misurabili, confrontabili e utilizzabili nel processo di valutazione dell’efficacia di una cura
_{di Francesca Sofia, Science Compass  7 marzo 2019}

   La missione del sistema salute è migliorare la vita delle persone. Ed è fondamentale essere in grado di valutare l’efficacia di tutti gli strumenti messi in campo a questo scopo. La medicina sviluppa metodi sempre più sofisticati e sensibili per misurare l’effetto delle cure sui sintomi e sulla progressione della malattia, ma, in ultima analisi, nessuno come il paziente può valutare l’impatto di queste sulla sua vita.

^ansa.it

Arriva fra le polemiche un farmaco che sospende la pubertà

Centro Studi Livatino, mancano studi clinici; comitato bioetica, utile solo in alcuni casi

_{Redazione ANSA ROMA 06 marzo 2019  15:08}

^{quotidianosanita.it}

Lea. Con il nuovo sistema di valutazione approvato dalla Stato Regioni solo 9 regioni sarebbero in regola. Ma si rinvia tutto al 2020

Stiamo parlando dei risultati della prima sperimentazione dei criteri di valutazione delle performance sanitarie regionali (per ora ancora riservati) previsti dal nuovo Sistema di garanzia dei Lea approvato dalla Stato Regioni il 13 dicembre scorso. Ma, forse anche a causa di questi dati molto peggiori di quelli dell’attuale Griglia di valutazione, le Regioni hanno ottenuto che si rimandi il tutto al 2020, mentre è importante che entri in vigore il prima possibile soprattutto in vista delle richieste di maggiore autonomia

26 FEB - A distanza di quattro anni e mezzo dall'approvazione del Patto per la Salute 2014-2016 che, tra i diversi impegni, prevede la progettazione e l'approvazione del Nuovo Sistema di Garanzia dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), il 13 dicembre 2018 la Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome ha espresso l'Intesa sullo schema di decreto interministeriale sul nuovo sistema di garanzia per il monitoraggio dell’assistenza sanitaria.
La sua concreta applicazione però è rinviata al 2020.

www.corriere.it

IL CASO DELLA REGIONE PUGLIA IN PIANO DI RIENTRO

Malati rari: «Le Asl ci negano farmaci in fascia C e prodotti salvavita a causa della burocrazia»

L'appello alla Regione della rete di associazioni A.Ma.Re Puglia perché intervenga urgentemente con una circolare: in attesa delle procedure, siano forniti i prodotti «indispensabili e insostituibili» prescritti nei piani terapeutici dai centri di riferimento
di Maria Giovanna Faiella

^{quotidianosanita.it 15 febbraio 2019}

Ricciardi: “Abbiamo oltrepassato il livello di guardia, e con il regionalismo differenziato sarà peggio”

15 FEB - “Gli scenari sono critici. Quasi un italiano su due ha una forma di cronicità, soprattutto questo fenomeno diventa ancora più critico alla luce dell’aumento delle diseguaglianze: essere cronico al Nord è profondamente diverso che esserlo al Sud. Ma non solo, tutto questo si acuisce a causa delle differenze economico sociali, nel senso chi ha più soldi riesce a garantirsi assistenza, ma nel Sud anche chi ha meno difficoltà economiche riesce a colmare il gap che sta diventando strutturale. Un ulteriore segnale di allarme che lanciamo”.

Così Walter Ricciardi, direttore dell’Osservatorio Nazionale sulla Salute nelle Regioni Italiane ha commentato gli scenari emersi dal focus cronicità di Osservasalute.

^{www.quotidianosanita.it 15 febbraio 2019}

Tra dieci anni in Italia ci saranno oltre 25milioni di malati cronici e per assisterli serviranno 75 mld di euro l’anno. Report Osservasalute

Ma già oggi la situazione è critica con 24 milioni di italiani affetti da una malattia cronica di cui 12,5 con multicronicità. Ipertensione, artrite/artrosi e malattie allergiche le cronicità più frequenti. Ne sono affette più le donne rispetto agli uomini che però vivono di meno. Si confermano le diseguaglianze di genere, territoriali, culturali e socio economiche. Ricciardi: “Servono un nuovo approccio sistemico per l’assistenza ai malati cronici e un cambio di passo delle politiche di prevenzione” LA SINTESI DEL RAPPORTO

15 FEB - È una marea montante quella delle cronicità. Solo lo scorso anno le malattie croniche hanno interessato quasi il 40% della popolazione del Belpaese, cioè 24 milioni di italiani e di questi 12,5 milioni sono afflitti da multi-cronicità. Numeri importanti destinati a crescere, le proiezioni per il futuro indicano infatti che tra 10 anni, quindi nel 2028, il numero di malati cronici salirà a 25 milioni, mentre i multi-cronici saranno 14 milioni. Le patologie croniche più frequenti? A dominare lo scenario sarà l’ipertensione, che interesserà quasi 12 milioni di persone nel 2028, seguita dall’artrosi/artrite che colpirà 11 milioni di italiani. E per entrambe le patologie ci si attende 1 milione di malati in più rispetto al 2017. Ma tra 10 anni avanzerà anche l’osteoporosi che affliggerà 5,3 milioni di persone, 500 mila in più rispetto al 2017. E a pesare ci saranno gli italiani affetti da diabete che saranno 3,6 milioni, mentre i malati di cuore 2,7 milioni.

^{quotidianosanita.it 13 febbraio 2019}

Regionalismo differenziato. Medici, Infermieri e Cittadini pronti a rivolgersi a Conte per evitare rischi per il Ssn

Riunti presso la sede romana della Fnomceo si sono ritorvati oggi medici, infermieri, Cittadinanzattiva e Coordinamento malati cronici per un confronto sulle ricadute dei progetti di autonomia differenziata in materia di tutela della salute. Preoccupazione unanime per la tenuta del Ssn in termini di equità e sostenibilità. La settimana prossima partirà una lettera congiunta al premier Giuseppe Conte

13 FEB - Il regionalismo differenziato preoccupa anche i pazienti. È quanto è emerso oggi da una riunione dei rappresentanti delle principali associazioni con quelli delle Federazioni degli Ordini di Medici e Infermieri, avvenuta a Roma presso la sede della Fnomceo.
 
“In particolare, - si legge in una nota della Fnomceo - le perplessità dei cittadini, condivise dai professionisti, si concentrano sul fatto che le intese sulle autonomie regionali costituirebbero una riforma imposta dall’alto, senza confrontarsi con i fruitori e con gli erogatori dei servizi”.

^{quotidianosanita.it 12 febbraio 2019}

Anteprima. Liste d’attesa: tempi biblici, disservizi Cup, scarse informazioni e prescrizioni prive dei codici di priorità. Il report del Ministero della Salute sui primi 4 mesi del numero verde. Dal Lazio record di chiamate

A poco più di 4 mesi dall’avvio del numero di ascolto sono state circa 1.800 le segnalazioni giunte al Ministero di cui il 59% per lamentarsi delle lunghe attese. Il più alto numero di proteste da Roma, Milano e Napoli. Emersa la necessità di informazione sulle modalità di fruizione dei servizi di specialistica ambulatoriale, sulle modalità di prenotazione, sul ruolo del CUP, sul significato del Piano Nazionale. Ancora poco usati i servizi web, ma chi li usa trova poche informazioni.

12 FEB - Tempi biblici (soprattutto nelle grandi città come Roma, Milano e Napoli), disservizi del Cup, prescrizioni che non riportano sempre l’indicazione di primo accesso o controllo e se di primo accesso che non indicano la classe di priorità che viene a volte indicata per i controlli. E ancora, sono in pochi i cittadini che accedono ai siti istituzionali, regionali, aziendali per informarsi e chi lo ha fatto ha riferito che le informazioni presenti sui siti web delle ASL non risultano complete, chiare ed efficaci. È questo il quadro che emerge dal report sui primi 4 mesi di attività del numero 1500 voluto dal Ministro della Salute, Giulia Grillo per dare alla possibilità di segnalare le criticità sulle liste d’attesa.
 
Ecco il report.

^{quotidianosanita.it}

Regionalismo differenziato. Nasceranno delle “super” autonomie? Il caso della sanità

In base all’articolo 116 della Costituzione le Regioni ordinarie potrebbero godere di un livello di autonomia addirittura superiore di quelle a statuto speciale. E cosa potrebbe accadere in sanità? Sulla  base delle preintese (Veneto, Lombardia ed Emilia Romagna) non si può escludere un vero e proprio sconvolgimento dell'attuale assetto organizzativo dei rispettivi servizi sanitari regionali

08 FEB - Il ritardo colpevole del disagio
Diciotto anni (o quasi) di assordante silenzio, anche da parte di chi oggi strilla all'attentato alla Costituzione, sulla opportunità offerta (art. 116, comma terzo) dalla revisione costituzionale del 2001 alle quindici (15) Regioni a statuto ordinario di ampliare le proprie competenze legislative esclusive. Ovverosia di riassumere in capo ad esse sino a tutte le diciannove (19) materie che l'art. 117, comma terzo, della Costituzione assegna alla legislazione concorrente oltre a quattro (4) di quelle attribuite alla competenza esclusiva dello Stato. Più precisamente, alle materie individuate nelle lettere l), n) ed s) del comma secondo dello stesso art. 117 Cost.
 
Ciò è stato (sino ad oggi seppure non utilmente) possibile e lo sarà sino a quando la Costituzione rimarrà tale nonché in presenza di un Governo disponibile (così come sono stati gli ultimi due ancorché con diverse modalità) a negoziare preventivamente un'apposita Intesa, il cui contenuto, trasformato in disegno di legge governativo, consegua in Parlamento il voto favorevole della maggioranza assoluta dei suoi componenti. Non solo. Sino a quando saranno in vigore la legge 42/209 e i suoi decreti delegati del 2011, tutti attuativi del novellato art. 119 della Costituzione, voluta dal centrosinistra dell'epoca e confermata nell'apposito referendum celebrato il 7 ottobre 2001 a mente dell'art. 138 della Carta.

^{insalutenews.it}

Malattie genetiche: innovativo strumento di analisi del genoma potenzia la capacità diagnostica

_{DI INSALUTENEWS.IT · 6 FEBBRAIO 2019}

Con NovaSeq 6000 System un nuovo paradigma per le analisi genetiche all’ospedale pediatrico Bambino Gesù: aumentate le capacità di processamento, risultati più rapidi e abbattimento dei costi

Roma, 6 febbraio 2019 – Il nome tecnico è NovaSeq 6000 System, la piattaforma tecnologica più avanzata per l’analisi del genoma. È in grado di effettuare in poche ore il sequenziamento contemporaneo di 384 esomi, cioè la parte codificante del genoma nel quale sono localizzati i geni, a costi competitivi rispetto alle tradizionali analisi di singoli geni e famiglie di geni (pannelli). Nell’esoma si localizza la maggior parte delle modificazioni responsabili delle malattie ereditarie.

Il nuovo sequenziatore consentirà all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di potenziare la capacità diagnostica delle malattie genetiche, in particolare di quelle rare. La nuova piattaforma verrà presentata oggi pomeriggio, alle ore 15.00, nel corso di un incontro nell’Auditorium della sede di san Paolo fuori le Mura del Bambino Gesù (viale Baldelli, 38).

^{www.corriere.it/salute}
_{5 febbraio 2019 | 19:20}

FARMACI ORFANI

di Maria Giovanna Faiella

Malattie rare: come avere una terapia innovativa se non è ancora disponibile in Italia?

   In un recente rapporto, l'Agenzia italiana del farmaco (Aifa) riporta i diversi strumenti per l'accesso precoce ai «farmaci orfani» non in commercio nel nostro Paese. E fa il punto sulle modifiche introdotte con la Legge di bilancio. I timori delle associazioni dei pazienti

^{OMaR (osservatoriomalattierare.it)}

Screening neonatale, OMaR: “pietra miliare italiana per un percorso europeo”

_{Autore: Redazione, 30 Gennaio 2019}

  Nel nostro paese l’Osservatorsanito Screening Neonatale, che riunisce divulgatori, clinici e pazienti, si occupa di diffondere una corretta informazione. “La mancanza di consenso informato – ha spiegato il direttore, Ilaria Ciancaleoni – rende la divulgazione ancora più importante”.

  “La storia che ci porta qui oggi comincia nel 2014, quando ho avuto la fortuna di incontrare, insieme ad alcuni medici e associazioni pazienti, la Sen. Paola Taverna.

Comunicato Stampa A.Ma.Re. Puglia

A RIDOSSO DELLA XII CELEBRAZIONE DELLA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE, I PAZIENTI PUGLIESI CHIEDONO L’IMPEGNO DELLA REGIONE PER IL MANTENIMENTO DI UNA CURA INTEGRATA SICURA E DI QUALITÁ

   Le associazioni pugliesi di Malattie Rare, coordinate nella Rete Regionale “A.Ma.Re Puglia” presieduta dalla dott.ssa Riccarda Scaringella, lanciano un appello al Dirigente della sezione “Risorse Strumentali e Tecnologiche”, Ing. Vito Bavaro, di riformulare una nota, a rettifica di quella del 10.1. u.s., in merito alla prescrizione completa del Piano Terapeutico da parte degli specialisti dei Centri Prescrittori individuati come tali nella Rete Malattie Rare.

^{lagazzettadelmezzogiorno.it}

Malattie rare, in Puglia farmaci non rimborsabili

L’altolà del Ministero: siete in piano di rientro. Gli appelli bipartisan

 _{REDAZIONE CRONACA REGIONALE 28 Gennaio 2019}

^{espresso.repubblica.it
SANITÀ}

«Tante promesse ma nella mia lotta contro la malattia sono rimasto solo»

Sono tanti i pazienti affetti da mali cronici che devono combattere senza un supporto sufficiente. Il XVI rapporto sulle politiche della cronicità redatto da Cittadinanzattiva denuncia quanto sia notevole la distanza tra le norme formalmente in vigore e la realtà dei fatti. Una discrepanza da colmare per garantire i giusti diritti

“Non è abbastanza”. Lo pensa Oscar, cinquantatreenne di Lecco affetto dal morbo di Crohn, una malattia cronica dell’intestino che lo ha obbligato a molti sacrifici e più di un intervento chirurgico. Un uomo che lotta da oltre venti anni contro le numerose difficoltà imposte dalla sua condizione e che sa bene come nella quotidianità non sia tutelato tanto quanto assicurano le norme formalmente in vigore sulla cronicità. Direttive che si scontrano con una realtà che rivela un’Italia capace di promettere molto e mantenere poco.

^ansa.it

Per Alex il trapianto è riuscito, il bimbo ora è in dimissione

Ospedale Bambino Gesù: "Le cellule hanno attecchito. Il piccolo sta bene"

_{Redazione ANSA ROMA 24 gennaio 2019 11:12}

^{Comunicati stampa gaslini.org}

Inaugurazione Laboratorio di Genetica Umana [ndr: c/o Ist.Gaslini - Genova]

_{Articolo pubblicato il 18 Gennaio 2019}

   Potenzierà le capacità diagnostiche di citogenetica e di genetica molecolare e la ricerca al Gaslini, mentre resterà funzionalmente collegato anche al Galliera, che non perderà nessuno dei servizi già offerti ma anzi potrà ampliare l’offerta diagnostica e il supporto alla ricerca

Genova. Inaugurato il nuovo Laboratorio di Genetica Umana diretto dal dottor Domenico Coviello presso l’IRCCS Giannina Gaslini, alla presenza del vicepresidente della Regione Liguria ed assessore alla Salute Sonia Viale e dei vertici degli ospedali Gaslini e Galliera. Il nuovo Laboratorio è il frutto della centralizzazione delle attività di genetica dei due ospedali, a conclusione di un iter di razionalizzazione regionale.

Tutto ciò a favore del potenziamento dell’offerta diagnostica e scientifica dell’ospedale pediatrico genovese, reso possibile da una condivisione delle attività già presenti presso l’E.O. Ospedali Galliera e l’Istituto Gaslini.

^agi.it

La lettera con cui i malati chiedono di rivedere le misure sui 'farmaci orfani'

Cinquanta associazioni scrivono a Conte: rivedete la Legge di bilancio

 _{12 gennaio 2019, 12:20}

   Rivedere non solo la norma sull'Ires ma anche quella sui farmaci orfani. Lo hanno chiesto oltre 50 associazioni di malati rari in un appello lanciato al ministro della Salute, Giulia Grillo, in cui si dichiarano "colpiti due volte dalla Legge di bilancio".

“Un colpo terribile”

"L'anno appena concluso con l'approvazione della Legge di bilancio sarà ricordato dai malati rari più per le delusioni e le mancanze che per le conferme e gli obiettivi raggiunti", scrivono. "Siamo stati colpiti dalla norma che penalizza alcune importanti realtà del terzo settore - continuano - attraverso l'aumento della tassazione Ires che, da quanto previsto, raddoppierebbe dal 12 al 24 per cento per gli istituti di assistenza sociale, società di mutuo soccorso, enti ospedalieri, di assistenza e beneficenza, corpi scientifici, fondazioni e associazioni scientifiche”.

_{COMUNICATO STAMPA} UNIAMO FIMR

LE MALATTIE RARE SONO ANCORA UNA PRIORITÀ DI SANITÀ PUBBLICA? 

Nel 1993 la Commissione Europea ha identificato le Malattie Rare come una delle priorità di Sanità pubblica comunitaria.
Grazie a questo riconoscimento è stato possibile tracciare un percorso europeo di approccio alle malattie rare attraverso una serie di norme e raccomandazioni per i governi dei paesi dell’UE.

Nell’ “Atto di indirizzo per l’anno 2019”, emanato dal Ministero della Salute in queste ore, questa priorità non è stata presa in considerazione.

“Ho dovuto purtroppo constatare che nulla è stato approntato ed inserito, almeno in linea teorica, riguardo alle malattie rare; qualcosa che potesse far sperare che le tante malattie disagiate ed orfane sarebbero state un argomento e/o tematica da affrontare per l’anno 2019 da parte del Ministero della Salute”. Queste le parole di Tommasina Iorno, Presidente Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, nella lettera che ha indirizzato oggi al Ministro della Salute, On. Giulia Grillo.

^{adnkronos.com}

"Ssn: un 40enne con 4 malattie", la ricetta del Gimbe

 _{SANITÀ Pubblicato il: 13/12/2018 12:26}

    "Purtroppo in questi 40 anni i cittadini italiani non hanno acquisito piena consapevolezza che il nostro Paese dispone di un Ssn che si prende cura della nostra salute e che, in qualità di 'azionisti di maggioranza', tutti siamo tenuti a tutelare, ciascuno secondo le proprie responsabilità, siano esse pubbliche o individuali". Lo afferma Nino Cartabellotta, presidente della Fondazione Gimbe, dopo le celebrazioni per i 40 anni del Servizio sanitario nazionale. Con l'obiettivo di aumentare la sensibilizzazione pubblica sull'importanza di un servizio di natura nazionale che si prende cura della salute di 60 milioni di persone, in occasione dell'evento celebrativo il presidente Cartabellotta ha consegnato alla ministra della Salute Giulia Grillo il logo realizzato dalla Fondazione Gimbe per i 40 anni del Ssn. Disegnarne uno nuovo, infatti, è l'invito di un bando pubblico lanciato da ministero della Salute e Tribunale per i diritti del malato.