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Pronto il video sulla Giornata delle Malattie Rare 2018 #ShowyourRare

 _{Scritto da Serena Bartezzati Lunedì 29 Gennaio 2018 18:39}

#ShowyourRare Show you care - Mostra che ci sei, a fianco di chi è raro!

Il video di quest'anno presenta pazienti e familiari, ricercatori e medici che dimostrano la loro appartenenza e il loro sostegno alla comunità dei malati rari. Presenta la grande varietà di persone coinvolte nella causa delle malattie rare e che, tutti insieme, anche grazie al vostro sostegno, possono diventare una forte voce che sia di stimolo per maggiori progressi nella ricerca per le malattie rare.

Tra i protagonisti del video - Enzo, 5 anni, che vive con sindrome miastenica congenita, Yara, una ricercatrice nel campo delle malattie rare, Annie, che vive con una neuropatia ottica ereditaria di sinistra, Alexandre, che vive con la Fibrodisplasia ossificante progressiva e suo padre Antoine. Grazie anche a Zoé, che lotta con la sindrome miastenica congenita, Sylvain, un medico con grande esperienza nella diagnosi delle malattie rare e Mirina che è affetta da Ehler-Danlos.

Comunicato stampa                                                     Roma,6 marzo 2017

Una mini web-serie dedicata alla vita di 5 cittadini alle prese con una patologia cronica. Il Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici-Cittadinanzattiva lancia “Segui la vita”. Da oggi online sul canale youtube la prima puntata http://bit.ly/seguilavita

5 persone, 5 storie di cittadini alle prese con una patologia, 5 ragioni per seguire le cure e seguire la vita. Questo il senso della web serie lanciata oggi da Cittadinanzattiva-Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici “Segui la vita”, che renderà protagoniste 5 persone che quotidianamente affrontano la propria patologia cronica e che raccontano come l’aderenza alle cure, cioè l’aver seguito attentamente le indicazioni di cura, le abbiano aiutate a migliorare la propria qualità di vita. E di vivere con gioia.

Il progetto, realizzato con il sostegno non condizionato di Merck, vede protagonisti Lorenzo, Silvia, Maria Pia, Sara e Giusi, cinque persone che, attraverso la loro esperienza personale, raccontano alcuni dei momenti più importanti del loro percorso di cura. E di vita.

Il tema dell’aderenza alle terapie e alle prescrizioni del medico e degli altri professionisti sanitari riveste importanza nella vita delle persone quando sono malate, ancor di più quando la condizione è cronica e quindi implica una relazione costante e pervasiva nel corso della propria vita con la malattia. L’esperienza della persona che ha una malattia cronica, il momento della scoperta della diagnosi, il rapporto con tutto quel che c’è da fare per cercare di non far deteriorare la salute o non avere limitazioni.

 Servizi dell'Associazione RMR - e del sito ReteMalattieRare.it

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	::Elenchi MR* - - #(0-9) - A - B - C - D - E - F - G - H - I - J - K - L - M - N - O - P - Q - R - S - T - U - V - W - X - Y - Z - Anomalie Cromosomiche -   * elenchi NON aggiornati - Visita il sito > Orpha.net per visualizzare elenchi malattie rare più aggiornati e le informazioni relative ad esse

MonitoRare 2021 VII rapporto di UNIAMO FIMR  -   L'edizione del 2021 fotografa lo stato dell'arte sulle Malattie Rare in Italia nel 2020

indicazioni introduttive per trovare informazioni sulle malattie rare:

•	Che cosa si intende per "Malattie Rare" (MR)
•	Cosa sono i Farmaci Orfani
•	Cosa sono e quali sono le ERN - Reti di Riferimento Europee per le Malattie Rare e i Tumori Rari
	Telefono Numero Verde Malattie Rare 800.89.69.49  RETE DEI CENTRI DI ASCOLTO E INFORMAZIONE Malattie Rare  Centri e Coordinamenti Regionali della Rete Nazionale Malattie Rare (SSN )       Le Malattie Rare riconosciute esenti dal ticket Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017  Nuovo elenco (allegato 7 al DPCM 12/01/2017) elenco del 2017 Pagina web di RMR con Elenco aggiornato MR esenti  (con tutti i dati dell' allegato 7 del DPCM 12/01/17 pubblicato in GU 18/03/17) elenco 2017 Elenco alfabetico delle Malattie Rare esenti (allegato 1 D.M. 279/01) elenco del 2001

• ---

  Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all'articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502. (17A02015) (GU Serie Generale n.65 del 18-3-2017 - Suppl. Ordinario n. 15)

•  

  Capo I Livelli essenziali di assistenza

• 1

• Capo II   Prevenzione collettiva e sanita' pubblica

• 2

• Capo III Assistenza distrettuale

• 3
• 4
• 5
• 6
  

• Link utili 

  Orphanet- "I quaderni Orphanet" Dicembre 2016 Elenco delle malattie rare e sinonimi: In ordine alfabetico (pdf) 166 pagg.		7.808 kb
  UNIAMO -  "MonitoRare" - Secondo rapporto sulla condizione della persona con Malattia Rara in Italia - anno 2016 (pdf) 136 pagg.  6.667 Kb		6.667 Kb

  
  
  

SuperAbilities la Video Community dedicata alla Disabilità

24-10-2016

 Nell’epoca di YouTube, Facebook e Twitter  non poteva mancare una community dedicata alla Disabilità. Dove dimostrare, se ancora ve ne fosse la necessità, che anche essi hanno una vita attiva che vale la pena di essere raccontata.
Ed ecco SuperAbilities.net, ideata da Alessio Giardini che, fatto tesoro della sua esperienza con DisabiliNewse ha creato la video community dove il disabile può essere protagonista.
Uno spazio nato per promuovere e sensibilizzare tutte le tematiche attinenti alla Disabilità. Con video, foto e anche uno shop.
Dove l’utente, dopo essersi registrato, può creare il suo Profilo e diventare protagonista caricando i suoi video  e le sue foto all’interno della Community.
Con un menù completo dove poter scegliere tra una vasta gamma di categorie quali World Social, Sport & Free Time, Technologies & Aids e Accessibility & barriers.
Inoltre, con il supporto di DisabiliNews, è in grado di mostrare tutti gli strumenti e le tecnologie assitive disponibili sul mercato e di proporre approfondimenti riguardo sport, attività ricreative, lavoro, istruzione, sessualità, innovazioni in campo tecnologico, barriere architettoniche, eventi, nonché news.
Dunque non vi rimane che andare subito sul sitowww.superabilities.net, creare il vostro profilo, caricare foto e video, e contribuire a far crescere la community.

Per gridare al mondo che insieme si può fare!…

a cura di Andrea Bes

Fonte  www.disabilinews.com
URL http://www.disabilinews.com/notizie/293/superabilities-la-video-community-dedicata-alla-disabilita